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照顾者的计划

询问可能发生的变化

有时，随着疾病的发展，癌症患者也会发生变化。 这些可能是由于治疗或癌症本身的副作用所致。 或者它们可能是由其他药物引起的。 一些看护者说，他们希望他们早日知道预期会发生什么变化。

可能会发生以下变化：

• 看起来

• 人格或情绪

• 记忆

• 睡觉

• 食欲或营养需求

您所照顾的人可能会也可能不会经历任何这些更改。 但是您应该问医生您是否需要了解它们，如果它们发生，您可以采取哪些措施。

没有人告诉我们这些药会做什么。 我的伴侣开始情绪波动并且无缘无故地生我的气。 她的护士后来告诉我，服用这些药物时这很普遍，但是我应该怎么知道呢？

-阿什利

看生活安排

有时会出现有关晚期癌症患者应该住在家里还是应转移到护理或辅助生活设施的问题。 在做出这些决定时，这里有几个好问题要问：

• 您所爱的人需要什么样的帮助？

• 如果您是与她同住的配偶或其他亲人，您有能力照顾她吗？

• 如果她一个人住，继续这样做会有危险吗？

• 家庭护理有哪些选择？

• 她多久需要帮助？

您还需要考虑亲人的感受。 她可能会担心：

• 失去独立

• 被视为弱者或他人的负担

• 转向其他类型的辅助生活设施的医疗保健

有时，当建议来自卫生专业人员时，考虑改变生活安排会更容易。 社会工作者，包括来访的护士，与老年人一起工作的人以及其他人，可能会帮助您与亲人讨论这些决定。

与您所爱的晚期癌症患者交谈

无论是配偶，家庭成员还是朋友，谈论严重问题绝非易事。 不知道对晚期癌症患者说些什么或担心您会说错话是很正常的。 但是最重要的不是你在说什么，而是在显示你的关心。 本节提供有关如何谈论晚期癌症的建议。 您所爱的癌症患者可能也想去我们的患者专区寻求技巧。

您和您所爱的癌症患者可能对生命的终结有着相同的想法和恐惧。 有时候，您将需要一起讨论这些问题。 这些可能包括癌症的阶段，为未来做准备，对死亡的恐惧或生命的尽头。 有些家庭公开谈论这类事情，而另一些则没有。 没有正确或错误的交流方式。 但是研究表明，直言不讳的家庭对他们得到的照顾和做出的决定感觉更好。 要记住的几件事是：

• 您和您所爱的人仍然可以更长寿或意外康复. 但是谈论未来不确定的事实也是一个好主意。 避免重要的问题只会使它们以后很难处理。 谈论您的担忧可以使所有参与者感到安慰。

• 彼此保持真理是不健康的. 你们可能会发现你们俩都在想同样的事情。 或者，您可能会发现自己在思考完全不同的事物。 这使得公开表达您的想法或疑虑变得更加重要。

• 与某人交流的最好方式通常是听. 这是表明您在其中的主要方式之一。 支持您所爱的人想说的话很重要。 这是他的生命和他的癌症。 他需要以自己的时间和方式来处理自己的思想和恐惧。

如果您在谈论痛苦的问题时遇到困难，请寻求专业意见。 心理健康专家也许可以帮助您和您所爱的人探索自己无法企及的主题。 而且，如果癌症患者不想去，您可以总是一个人去。 您可能会听到一些有关如何提出这些主题的想法。 您还可以谈论您正在处理的其他问题和感受。

与晚期癌症患者一起尝试的话

代替:爸，你会好起来的

尝试: 爸,你有什么事让你担心吗?

代替: 别那样说话！ 你可以打败这个！

尝试: 很难就所有这些达成共识。

代替: 我看不到任何人可以提供帮助了。

尝试: 我们将永远为您服务。

代替: 医生知道些什么？ 你可能永远活着。

尝试: 您认为医生是对的吗？ 您觉得怎么样？

代替: 请不要放弃。 我需要你在这里。

尝试: 我会非常想你的。 但是我们会以某种方式解决。

代替: 必须尝试更多。

尝试:我们一定要确保最好的医疗服务，但是我们会竭尽所能。

代替: 别傻了 你会好起来的。

尝试: 一定很难。 我可以和你坐一会儿吗？

来自Lynna J.，J.Harrold和J.L. Schuster。 2011年。《人类手册：面对重病的人的指南》。 牛津大学出版社：纽约，纽约。 经许可转载。

了解亲人的关怀愿望

先进的癌症诊断带来许多决策。 这些可能与接受何种类型的护理或治疗有关。 或者它们可能与患者想听到的信息有关。 对于许多家庭来说，癌症患者负责决策很重要。 但是在某些家庭和某些文化中，家庭护理人员通常会做出大多数决定。 他们可能会使患者知道或不知道。 或者，有时患者希望护理人员做出所有决定。 出于多种原因，您可能很难做出这些决定，包括：

• 您对自己所爱的人的渴望可能会使您难以决定最适合他的人。

• 您关于如何前进的想法可能与其他家庭成员和朋友的想法不同。

• 与您或其他亲人相比，患者对护理的看法可能有所不同。

• 您的医疗团队的意见可能与患者或您的不同。

如果您和您所爱的晚期癌症患者对下一步治疗有不同的看法，则应分享您的看法. 然而，最终，这是患者的选择。 如果您不同意，则可能要请其他人来指导你们俩之间的对话。 您可能会与您的信仰团体的成员，社会工作者，其他与癌症有关的人或临终关怀工作者进行交谈。

有时候，您不得不为亲人做决定，因为他不再. 在他仍然可以告诉您的同时，了解他对某些问题的感觉很重要。 例如，他是否希望您负责他的医疗决定？ 他是否已经签署了预先医疗指示，以便让您知道他希望获得什么样的护理？

知道你所爱的人想要什么可能意味着放弃自己的一些看法。 例如，无论您需要什么，您可能都想让他活着. 但是他不妨在某个时候停止接受维持生命的措施。 尝试通过观察疾病的进展来保持事物的远景。 获取有关您希望他继续接受的护理的事实。

如果找不到预先指示，而您所爱的人也无法为自己说话，那么您在决定选择哪种护理方式时可能会感到焦虑和压力. 想想他会想要什么，或者想想如果他能说话他会说些什么。 尝试记住他过去说过的话可以帮助您做出决定。

要知道，家庭成员通常在为您所爱的人提供什么样的照料方面存在分歧.如果是这样，请让您的医疗团队的成员举行家庭会议并主持讨论。 他们可以解释所提供医疗服务的目标。 例如，是否可以阻止癌症？ 减轻痛苦？ 延长寿命？ 与在场的每个人进行对话可以减少冲突，并帮助家人为您所爱的人做出决定。

与孩子谈论死亡

所有年龄段的孩子都可能会对死亡，死亡后的生命以及身体发生什么感到好奇。 回答他们所有的问题很重要。 如果没有，他们可能会想象事情或编造自己的故事。 让他们知道为了保护自己所爱的人而做的一切。 告诉他们您将保持更新。

说实话. 应该向孩子们告知有关预后不良的真相。 隐藏他们的真相会使他们对亲人的死亡毫无准备，并且可以延长他们会感到的悲伤。 而且，如果您不谈论自己所爱的人的状况或不说实情，您的孩子将来可能很难信任他人。 通过将儿童包括在家庭危机中，您可以引导他们采取健康的方式来应对正在发生的事情。 您可以帮助他们以治愈的方式为即将来临的损失做准备，例如为他们提供告别的机会。

了解自己的看法. 要回答孩子关于亲人可能死亡的复杂问题，您需要了解自己对这些问题的看法，包括：

• 你想要什么？

• 您认为会发生什么？

您可以向孩子们展示如何在接受死亡的可能结局的同时实现最大的希望。 如果您是诚实和坦率的人，那么您就是在告诉他们死亡是生命的自然组成部分。 诚实显示他们可以谈论死亡。 您也可以让他们在需要的时候不会孤单。 您将永远在那里。

辅导员和肿瘤学社会工作者还可以建议以他们理解的方式与孩子谈论死亡的方法。 他们可能知道在这些情况下为儿童提供帮助的地方或国家计划。 或者，他们可能会建议探索这些主题的书籍，视频和网站。

为孩子做准备拜访

如果您的孩子不与患有癌症的人一起生活，则在他们拜访之前做好准备会很有帮助。 是否让他们去探视的决定取决于您，患者以及其他家庭成员。 但是，儿童也应该选择是否要探望。 如果您所爱的人在医院或其他设施中，请说明该区域和房间的外观。 告诉他们可能在那的人以及他们会看到什么。 还要轻轻地说明他们所爱的人的身体状况或性格是否发生了变化。

对于年幼的孩子，您可能会这样说：

• "奶奶病得很重 当您看到她时，她将在床上。 她可能没有太多精力与您一起玩或与您交谈。 她看起来也可能有些不同。"

• "你在那里时妈妈可能正在睡觉。 否则她可能会醒着，但不会说话，因为她正在休息。 但是她会知道并且很高兴你在那里。 她爱你！"

• "如果您要去比尔大叔，他会说没有道理的东西，请不要担心。 有时他吃的药使他做到这一点。 如果发生这种情况，我们可以告诉他的医生以确保他没有问题。"

有时候，孩子不想参观，或者由于其他原因而不能参观。 在这种情况下，还有其他方式可以表明他们的关心。 他们可以写信或做艺术品。 他们可以给病人打电话或在答录机上留言或听歌。 鼓励他们以他们选择的任何方式表达爱与支持。

死亡快到的迹象

某些症状和体征可以帮助护理人员知道死亡何时临近。 重要的是要知道并非每个患者都有所有这些体征或症状。 而且，即使其中任何一个存在，也并不总是意味着您所爱的人快要死了。 患者医疗团队的成员可以为您提供有关期望的更多指导。

睡意和睡眠更多

当您所爱的人快要寿终正寝时，他会睡得更多，并且可能不会经常回应您。 当您所爱的人保持机敏时，计划访问的时间。

对朋友和家人的时间，地点或身份的困惑

您所爱的人可能看起来也很焦躁，或者对不存在的人和地方有异象。 或者她可能会看到，听到并与死去的亲人交谈。 她也可能拉床上用品或衣服。 尝试保持冷静和安心。 这些异象不应被视为幻觉。 您无需说服她，她所看到的都不是真实的。

变得更加孤单和反应迟钝

大多数患者不再说话后仍能听到声音。 如果亲人没有回应，请不要试图激起或动摇他。 直接与他交谈，让他知道你在他身边。 他可能知道并且能够听到，但是无法回应。 一些专家说，允许患者“放手”会有所帮助。

对食物和液体的需求减少，食欲不振

让您的亲人选择是否以及何时饮食。 如果吞咽，冰片，水或果汁可能会令人耳目一新。 润唇膏可能有助于保持嘴和嘴唇湿润。

失去膀胱或肠管

保持您所爱的人的清洁，干燥和舒适。 将一次性垫放在患者下方的床上，并在弄脏时将其取下。

黑色尿液或尿量减少

卫生保健或临终关怀团队可能会需要导管来帮助患者排尿。 但是，在生命的最后几个小时中这不是必需的。

皮肤摸起来变凉或发蓝

用毛毯温暖您所爱的人。 避免用电热毯或加热垫加热，否则会引起灼伤。 知道即使皮肤可能很凉爽，患者也可能不会意识到自己感到寒冷，因此请放心。

呼吸时声音嘶哑或咯咯

这些可能看起来很大或看起来不规则且浅。 您所爱的人也可能会先呼吸然后再呼吸。 将他的身体转向侧面并在头部下方和背部后面放置枕头可能会有所帮助。 尽管这种呼吸对您来说似乎很可怕，但不会使您所爱的人感到不适。 额外的氧气，冰屑或凉爽的雾化加湿器可能有助于使患者更加舒适。

将头转向光源

在房间内保持柔和的间接照明。

疼痛变得难以控制

务必按照医生的处方提供止痛药。 如果目前的剂量似乎无济于事，您应该联系医生。 在医疗保健团队的帮助下，您还可以研究其他缓解疼痛的方法，例如按摩和放松。