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罕見的兒童期癌症治療
有關兒童少見癌症的一般信息
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介紹
儘管自1975年以來兒童癌症的總體發病率一直在緩慢增加，但兒童和青少年的癌症卻很少。[1] 對於患有癌症的兒童和青少年，應考慮將其具有多學科癌症專家團隊的醫療機構轉診至醫療中心，這些專家具有治療兒童和青少年期發生的癌症的經驗。這種多學科團隊方法結合了初級保健醫師，兒科外科醫生，放射腫瘤學家，兒科腫瘤學家/血液學家，康復專家，兒科護士專家，社會工作者等的技能，以確保兒童接受治療，支持性護理和康復將獲得最佳的生存和生活質量。
美國兒科學會概述了兒科癌症中心指南及其在兒科癌症患者治療中的作用。[2] 在這些小兒癌症中心，可對兒童和青少年中發生的大多數類型的癌症進行臨床試驗，並且為大多數患者及其家人提供了參與這些試驗的機會。通常設計用於被診斷患有癌症的兒童和青少年的臨床試驗，以將可能更好的療法與目前公認的標準療法進行比較。通過臨床試驗已經在確定兒童期癌症的治療方法方面取得了大多數進展。有關正在進行的臨床試驗的信息可從NCI網站獲得。
對於患有癌症的兒童和青少年，已經實現了生存率的顯著提高。1975年至2010年期間，兒童癌症死亡率降低了50％以上。[3] 兒童和青少年癌症倖存者需要密切監測，因為癌症治療的副作用可能在治療後數月或數年持續存在或發展。（有關兒童和青少年癌症倖存者的發生率，類型和後期影響監測的具體信息，請參閱《 兒童癌症晚期治療總結》。）
童年期癌症是一種罕見的疾病，在美國，每年約有15,000例病例被診斷為20歲以下的年輕人。[4] 2002年的《美國罕見病法》將一種罕見病定義為一種影響不到20萬人的疾病。因此，所有兒童癌症都被認為是罕見的。
小兒和成人群體中罕見腫瘤的名稱不統一。成人稀有癌症的定義是每年每十萬人中少於六例的癌症，估計佔歐盟診斷出的所有癌症的24％，美國診斷出的所有癌症的約20％ 。[5,6]此外，以下各國際組織對小兒稀有腫瘤的指定也不統一：
- 意大利關於罕見兒科腫瘤的合作項目（Eta Pediatrica中的Tumori Rari [TREP]）將兒科罕見瘤定義為一種發病率，每年每100萬人口中只有不到2例病例，未納入其他臨床試驗。[7 ]
- 兒童腫瘤學組（COG）選擇將罕見的兒科癌症定義為國際兒童癌症分類XI子組中列出的那些，其中包括甲狀腺癌，黑色素瘤和非黑色素瘤皮膚癌，以及多種類型的癌症（例如，腎上腺皮質癌，鼻咽癌）癌和大多數成年型癌，例如乳腺癌，大腸癌等。[8] 這些診斷約佔0至14歲兒童診斷出的癌症的4％，而15至19歲青少年診斷出的癌症約佔20％（參見圖1和2）。[9]
XI亞組中的大多數癌症是黑色素瘤或甲狀腺癌，其餘的XI亞組癌症類型僅佔0至14歲兒童癌症的1.3％，佔15至19歲青少年癌症的5.3％。
這些罕見癌症的研究極具挑戰性，因為任何個人診斷的患者發病率都很低，青少年人群中罕見癌症的盛行率以及缺乏諸如黑色素瘤等罕見癌症的青少年的臨床試驗缺乏。
一些研究人員使用大型數據庫，例如監測，流行病學和最終結果（SEER）和國家癌症數據庫，來獲得對這些罕見的兒童期癌症的更多見解。但是，這些數據庫研究是有限的。COG和其他國際組織，包括國際兒科腫瘤學會（SIOP），已經制定了幾項研究罕見兒科癌症的舉措。2006年，德國建立了GesellschaftfürPädiatrischeOnkologie undHämatologie（GPOH）罕見腫瘤項目。[10] TREP於2000年啟動，[7]波蘭小兒罕見腫瘤研究小組於2002年啟動。[11] 在歐洲，來自法國，德國，意大利，波蘭，英國和英國加入了歐洲小兒罕見腫瘤合作研究小組（EXPeRT），重點是國際合作和對特定罕見腫瘤實體的分析。[12] 在COG內部，工作集中在增加對COG註冊管理機構（Project Every Child）和腫瘤庫協議的應計入，開發單臂臨床試驗以及加強與成人合作小組試驗的合作。[13] 這項行動的成就和挑戰已得到詳細描述。[8,14] 並與成人合作小組試驗加強合作。[13] 這項行動的成就和挑戰已得到詳細描述。[8,14] 並與成人合作小組試驗加強合作。[13] 這項行動的成就和挑戰已得到詳細描述。[8,14]
本摘要中列出的腫瘤非常多種多樣。從頭和頸部的罕見腫瘤到泌尿生殖道和皮膚的罕見腫瘤，它們以降序的解剖順序排列。所有這些癌症非常罕見，以至於幾年內大多數兒科醫院可能看不到少數幾種組織學。此處列出的大多數組織學在成人中更常見。關於這些腫瘤的信息也可以在與成人癌症相關的資料中找到。
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