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內容
兒童室間隔膜瘤治療–患者版本
有關兒童室間隔膜瘤的一般信息
關鍵點
- 兒童期室管膜瘤是一種在腦和脊髓組織中形成惡性（癌細胞）細胞的疾病。
- 室管膜瘤有不同類型。
- 腦部受影響的部位取決於室管膜瘤的形成位置。
- 大多數兒童腦瘤的病因尚不清楚。
- 兒童期室間隔膜瘤的體徵和症狀在每個孩子中都不相同。
- 檢查大腦和脊髓的測試可用於檢測（發現）兒童期室間隔膜瘤。
- 兒童期室間隔膜瘤在手術中被診斷並切除。
- 某些因素會影響預後（恢復機會）和治療選擇。
兒童期室管膜瘤是一種在腦和脊髓組織中形成惡性（癌細胞）細胞的疾病。
大腦控制重要的功能，例如記憶和學習，情感和感覺（聽覺，視覺，嗅覺，味覺和触覺）。脊髓由神經纖維束組成，這些神經纖維將大腦與身體大部分部位的神經連接起來。
室間隔膜瘤由排列在大腦和脊髓的心室和通道中的室管膜細胞形成。室管膜細胞產生腦脊液（CSF）。
此摘要是關於原發性腦部腫瘤（始於腦部的腫瘤）的治療。本摘要未討論轉移性腦部腫瘤的治療，轉移性腦部腫瘤是從身體其他部位開始並擴散到腦部的腫瘤。
有許多不同類型的腦腫瘤。兒童和成人均可患腦瘤。但是，兒童治療與成人治療不同。有關更多信息，請參見以下摘要：
- 兒童腦脊髓疾病的治療概述
- 成人中樞神經系統腫瘤治療
室管膜瘤有不同類型。
世界衛生組織（WHO）將室間隔瘤分為五種主要的亞型：
- 室間隔膜下瘤（WHO I級；在兒童中罕見）。
- 黏膜乳頭狀室囊膜瘤（WHO I級）。
- 室間隔瘤（WHO II級）。
- RELA融合陽性室管膜瘤（WHO II級或III級，RELA基因發生變化）。
- 間變性性室管膜瘤（WHO III級）。
腫瘤的等級描述了癌細胞在顯微鏡下的外觀異常以及腫瘤生長和擴散的速度。與高級癌細胞（II和III級）相比，低級（I級）癌細胞看起來更像正常細胞。I級癌細胞也傾向於比II級和III級癌細胞生長和擴散更慢。
腦部受影響的部位取決於室管膜瘤的形成位置。
室間隔瘤可在充滿液體的心室以及大腦和脊髓的任何通道中形成。大多數室管膜瘤形成於第四腦室，並影響小腦和腦幹。室膜瘤在大腦中較少見，而在脊髓中很少見。
室管膜瘤的形成會影響大腦和脊髓的功能：
- 小腦：大腦的下部，後部（靠近頭後部的中部）。小腦控制運動，平衡和姿勢。
- 腦幹：連接大腦和脊髓的部分，位於大腦的最低部分（恰好在頸背上方）。腦幹控制著呼吸，心律以及看，聽，走路，說話和進食時使用的神經和肌肉。
- 腦：大腦的最大部分，在頭部的頂部。大腦控制思維，學習，解決問題的能力，言語，情感，閱讀，寫作和自願運動。
- 脊髓：從大腦延伸的神經組織柱向下延伸到背部中央。它被稱為膜的三層薄薄的組織覆蓋。脊髓和膜被椎骨（背部骨骼）包圍。脊髓神經在大腦和身體其他部位之間傳遞信息，例如來自大腦的信息會引起肌肉移動，或者來自皮膚的信息會傳遞給大腦以感覺到觸覺。
大多數兒童腦瘤的病因尚不清楚。
兒童期室間隔膜瘤的體徵和症狀在每個孩子中都不相同。
體徵和症狀取決於以下因素：
- 孩子的年齡。
- 腫瘤已形成的地方。
體徵和症狀可能是由兒童室間隔膜瘤或其他情況引起的。請諮詢您孩子的醫生是否有以下任何一項：
- 經常頭痛。
- 癲癇發作。
- 噁心和嘔吐。
- 頸部或背部疼痛。
- 失去平衡或行走困難。
- 腿部無力。
- 視力模糊。
- 腸功能改變。
- 小便麻煩。
- 混亂或煩躁。
檢查大腦和脊髓的測試可用於檢測（發現）兒童期室間隔膜瘤。
可以使用以下測試和過程：
- 身體檢查和健康史：檢查身體的一般健康跡象，包括檢查疾病的跡象，例如腫塊或其他看起來不正常的跡象。還將記錄患者的健康習慣以及過去的疾病和治療史。
- 神經系統檢查：一系列問題和測試，以檢查大腦，脊髓和神經功能。考試檢查一個人的精神狀態，協調能力和正常行走的能力，以及肌肉，感覺和反射的功能。這也可以稱為神經檢查或神經檢查。
- 帶有with的MRI（磁共振成像）：一種程序，使用磁鐵，無線電波和計算機對大腦和脊髓內部的區域進行一系列詳細的照片拍攝。被稱為g的物質被注入靜脈並在血液中傳播。lin聚集在癌細胞周圍，因此它們在照片中顯得更亮。此過程也稱為核磁共振成像（NMRI）。
- 腰椎穿刺：一種用於從脊柱收集腦脊液（CSF）的程序。這是通過將針頭放在脊柱的兩根骨頭之間，並放入脊髓周圍的CSF中並除去液體樣本來完成的。在顯微鏡下檢查CSF樣品是否有腫瘤細胞的跡象。還可以檢查樣品中蛋白質和葡萄糖的量。高於正常量的蛋白質或低於正常量的葡萄糖可能是腫瘤的徵兆。此過程也稱為LP或脊椎拍打。
兒童期室間隔膜瘤在手術中被診斷並切除。
如果診斷測試表明可能存在腦部腫瘤，則可以通過切除顱骨的一部分並使用針頭切除腦組織樣本來進行活檢。病理學家在顯微鏡下觀察組織以尋找癌細胞並確定腫瘤的等級。如果發現癌細胞，醫生將在同一手術中盡可能安全地切除腫瘤。
可以對被切除的組織進行以下測試：
- 免疫組織化學：一種實驗室測試，使用抗體檢查患者組織樣本中的某些抗原（標記）。抗體通常與酶或熒光染料連接。抗體與組織樣品中的特定抗原結合後，酶或染料被激活，然後可以在顯微鏡下看到抗原。這種類型的測試用於幫助診斷癌症，並幫助將一種癌症與另一種癌症區分開。
某些因素會影響預後（恢復機會）和治療選擇。
預後和治療方案取決於：
- 腫瘤在中樞神經系統（CNS）中形成的位置。
- 基因或染色體是否有某些變化。
- 手術切除腫瘤後是否還有癌細胞殘留。
- 室管膜瘤的類型和等級。
- 診斷出腫瘤時的孩子年齡。
- 癌症是否已經擴散到大腦或脊髓的其他部位。
- 腫瘤是剛剛被診斷出還是已經復發（回來）。
預後還取決於是否進行了放射治療，類型和治療劑量以及是否僅進行化學療法。
兒童室間隔膜瘤的階段
關鍵點
- 沒有針對兒童室間隔膜瘤的標準分期系統。
- 兒童復發性室管膜瘤是一種在治療後復發（復發）的腫瘤。
沒有針對兒童室間隔膜瘤的標準分期系統。
分期是用於發現手術後是否仍然存在癌症以及癌症是否擴散的過程。
室管膜瘤的治療取決於以下方面：
- 癌症在大腦或脊髓中的地方。
- 孩子的年齡。
- 室管膜瘤的類型和等級。
兒童復發性室管膜瘤是一種在治療後復發（復發）的腫瘤。
兒童期室間隔膜瘤通常在原始癌症部位複發。初始治療後，腫瘤可能會復髮長達15年或更長時間。
治療方案概述
關鍵點
- 兒童室間隔瘤有不同的治療方法。
- 室間隔膜瘤的兒童應由一組治療兒童腦瘤的專家進行醫療計劃。
- 使用三種類型的治療：
- 手術
- 放射治療
- 化學療法
- 新型治療方法正在臨床試驗中進行測試。
- 靶向治療
- 兒童期室間隔膜瘤的治療可能會引起副作用。
- 患者可能想考慮參加臨床試驗。
- 患者可以在開始癌症治療之前，之中或之後進入臨床試驗。
- 可能需要進行後續測試。
兒童室間隔瘤有不同的治療方法。
室間隔瘤的兒童可以使用不同的治療方法。有些治療是標準的（當前使用的治療），有些正在臨床試驗中進行測試。治療臨床試驗是一項研究性研究，旨在幫助改善當前的治療方法或獲取有關癌症患者新治療方法的信息。當臨床試驗表明新療法優於標準療法時，新療法可能成為標準療法。
由於兒童癌症很少見，因此應考慮參加臨床試驗。一些臨床試驗僅對尚未開始治療的患者開放。
室間隔膜瘤的兒童應由一組治療兒童腦瘤的專家進行醫療計劃。 兒科腫瘤學家將負責治療，他是專門治療兒童癌症的醫生。兒科腫瘤科醫生與其他兒科醫療保健提供者合作，他們是治療患有腦腫瘤的兒童的專家，並且專門研究某些醫學領域。其中可能包括以下專家：
- 兒科神經外科醫生。
- 神經學家。
- 兒科醫生
- 放射腫瘤學家。
- 醫學腫瘤學家。
- 內分泌學家。
- 康復專家。
- 心理學家。
- 兒童生活專家。
使用三種類型的治療：
手術
如果診斷測試的結果表明可能存在腦部腫瘤，則可以通過切除顱骨的一部分並使用針頭切除腦組織樣本來進行活檢。病理學家在顯微鏡下觀察組織以檢查癌細胞。如果發現癌細胞，醫生將在同一手術中盡可能安全地切除腫瘤。
通常在切除腫瘤後進行MRI，以查明是否還有腫瘤殘留。如果腫瘤仍然存在，可以進行第二次手術，以盡可能多地去除殘留的腫瘤。
在醫生清除了所有在手術時可見的癌症後，可能會在手術後對某些患者進行化學療法或放射療法以殺死殘留的癌細胞。手術後為了降低癌症復發風險而進行的治療稱為輔助治療。
放射治療
放射療法是一種癌症療法，使用高能X射線或其他類型的輻射殺死癌細胞或阻止其生長。外部放射療法使用體外的機器向癌症患者的身體區域發送放射線。
進行放射治療的某些方法可以幫助防止放射損害附近的健康組織。這些類型的放射療法包括：
- 保形放射療法：保形放射療法是一種外部放射療法，它使用計算機製作腫瘤的3維（3-D）圖片，並對輻射束進行整形以適合腫瘤。
- 調強放射療法（IMRT）：IMRT是一種3維（3-D）放射療法，它使用計算機製作腫瘤大小和形狀的圖片。不同強度（強度）的細光束從多個角度對準腫瘤。
- 質子束放射療法：質子束放射療法是一種高能量的外部放射療法。放射治療機將質子流（微小的，不可見的，帶正電的粒子）對準癌細胞以殺死它們。
- 立體定向放射外科手術：立體定向放射外科手術是一種外部放射療法。剛性頭架連接到顱骨，以在放射治療期間保持頭部靜止。機器直接將大劑量的放射線對準腫瘤。此過程不涉及手術。也稱為立體定向放射外科，放射外科和放射外科。
與年齡較大的兒童相比，接受腦部放射治療的年齡較小的兒童出現生長發育問題的風險更高。正在對幼兒進行3-D保形放射療法和質子束療法的研究，以了解放射線對生長和發育的影響是否有所減輕。
化學療法
化學療法是一種癌症治療方法，它使用藥物殺死癌細胞或阻止其分裂來阻止癌細胞的生長。當化學療法通過口腔或靜脈或肌肉注射時，藥物進入血流並可以到達全身的癌細胞（全身化學療法）。
新型治療方法正在臨床試驗中進行測試。
該概述部分描述了臨床試驗中正在研究的治療方法。可能沒有提及正在研究的每種新療法。有關臨床試驗的信息可從NCI網站獲得。
靶向治療
靶向療法是一種使用藥物或其他物質攻擊癌細胞的療法。與化學療法或放射療法相比，靶向療法通常對正常細胞的傷害較小。
正在研究針對性複發（復發）的兒童室間隔膜瘤的靶向治療。
兒童期室間隔膜瘤的治療可能會引起副作用。
有關在癌症治療期間開始出現的副作用的信息，請參見我們的“副作用”頁面。
在治療後開始並持續數月或數年的癌症治療副作用被稱為晚期效應。癌症治療的後期影響可能包括：
- 身體問題，包括以下方面的問題：
- 牙齒發育。
- 聽力功能。
- 骨骼和肌肉的生長發育。
- 甲狀腺功能。
- 中風。
- 情緒，感覺，思維，學習或記憶的變化。
- 第二種癌症（新型癌症），例如甲狀腺癌或腦癌。
某些後期影響可以得到治療或控制。與您的孩子的醫生討論癌症治療可能會對您的孩子產生影響的重要性。（有關更多信息，請參閱關於兒童癌症治療的後期效果的摘要。）
患者可能想考慮參加臨床試驗。
對於某些患者，參加臨床試驗可能是最佳的治療選擇。臨床試驗是癌症研究過程的一部分。已經進行了臨床試驗，以查明新的癌症治療方法是否安全，有效或優於標準治療方法。
當今許多標準的癌症治療方法都是基於較早的臨床試驗。參加臨床試驗的患者可能會接受標準治療，也可能是最早接受新治療的患者之一。
參加臨床試驗的患者還有助於改善將來治療癌症的方式。即使臨床試驗不能帶來有效的新療法，它們也經常回答重要問題並有助於推動研究的進行。
患者可以在開始癌症治療之前，之中或之後進入臨床試驗。
一些臨床試驗僅包括尚未接受治療的患者。其他試驗測試了癌症尚未好轉的患者的治療方法。也有臨床試驗測試阻止癌症復發（復發）或減少癌症治療副作用的新方法。
該國許多地方正在進行臨床試驗。在NCI的臨床試驗搜索網頁上可以找到有關NCI支持的臨床試驗的信息。其他組織支持的臨床試驗可在ClinicalTrials.gov網站上找到。
可能需要進行後續測試。
可以重複進行某些用於診斷癌症或找出癌症分期的測試。將重複進行一些測試，以查看治療效果如何。是否繼續，更改或停止治療的決定可能基於這些測試的結果。
治療結束後，將不時繼續進行某些測試。這些測試的結果可以顯示您的孩子的病情是否已經改變，或者癌症是否已經復發（回來）。這些測試有時稱為跟進測試或檢查。
兒童期室間隔膜瘤的隨訪檢查包括以下時間間隔的大腦和脊髓的MRI（磁共振成像）：
- 治療後的前2至3年：每3至4個月。
- 治療後4至5年：每6個月一次。
- 治療後5年以上：每年一次。
小兒粘膜乳頭膜室膜瘤的治療
有關以下所列治療的信息，請參閱“治療方案概述”部分。
新診斷的兒童期乳頭狀乳頭狀室囊膜瘤（I級）的治療方法是：
- 手術。有時在手術後進行放射治療。
兒童期室間隔膜瘤，間變性室間隔膜瘤和RELA融合陽性室間隔膜瘤的治療
有關以下所列治療的信息，請參閱“治療方案概述”部分。
新診斷的兒童期室間隔膜瘤（II級），間變性室間隔膜瘤（III級）和RELA融合陽性室間隔膜瘤（II級或III級）的治療方法是：
- 手術。
手術後，進一步治療的計劃取決於以下內容：
- 手術後是否還有癌細胞殘留。
- 癌症是否已經擴散到大腦或脊髓的其他部位。
- 孩子的年齡。
當腫瘤完全切除且癌細胞尚未擴散時，治療方法可能包括以下幾種：
- 放射治療。
如果手術後部分腫瘤仍然存在，但癌細胞尚未擴散，則可採取以下治療措施：
- 第二次手術，以盡可能多地清除殘留的腫瘤。
- 放射治療。
- 化學療法。
當癌細胞在大腦和脊髓內擴散時，可以採取以下治療措施：
- 放射療法治療大腦和脊髓。
- 化學療法。
1歲以下兒童的治療可能包括以下內容：
- 化學療法。
- 放射治療。直到1歲以上的兒童才接受放射治療。
- 3維（3-D）保形放射療法或質子束放射療法的臨床試驗。
兒童復發性室間隔膜瘤的治療
有關以下所列治療的信息，請參閱“治療方案概述”部分。
兒童復發性室間隔膜瘤的治療可能包括以下內容：
- 手術。
- 放射治療，可能包括立體定向放射外科手術，強度調製放射治療或質子束放射治療。
- 化學療法。
- 一項臨床試驗，檢查患者腫瘤樣本中的某些基因變化。將給予患者的靶向治療的類型取決於基因改變的類型。
要了解有關兒童腦腫瘤的更多信息
有關兒童腦瘤的更多信息，請參見以下內容：
- 兒科腦腫瘤聯盟（PBTC）退出免責聲明
有關更多的兒童期癌症信息和其他一般癌症資源，請參閱以下內容：
- 關於巨蟹座
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- 青少年和患有癌症的年輕人
- 患有癌症的兒童：父母指南
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