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内容
儿童脑干胶质瘤治疗–患者版本
有关儿童脑干神经胶质瘤的一般信息
关键点
- 儿童脑干神经胶质瘤是一种在脑干组织中形成良性（非癌）或恶性（癌细胞）细胞的疾病。
- 儿童脑干神经胶质瘤有两种类型。
- 大多数儿童脑瘤的病因尚不清楚。
- 每个孩子的脑干神经胶质瘤的体征和症状都不相同。
- 检查大脑的测试用于检测（发现）儿童时期的脑干神经胶质瘤。
- 可以进行活检以诊断某些类型的脑干神经胶质瘤。
- 某些因素会影响预后（恢复的机会）。
儿童脑干神经胶质瘤是一种在脑干组织中形成良性（非癌）或恶性（癌细胞）细胞的疾病。
神经胶质瘤是由神经胶质细胞形成的肿瘤。大脑中的神经胶质细胞将神经细胞保持在适当的位置，将食物和氧气带入神经细胞，并帮助保护神经细胞免受疾病（例如感染）的侵害。在脑干神经胶质瘤中，脑干中的神经胶质细胞受到影响。
脑干由中脑，脑桥和延髓组成。它是大脑的最低部分，连接到颈后上方的脊髓。脑干控制着重要的功能，例如呼吸，心率和血压，以及在看，听，走路，说话和进食时使用的神经和肌肉。
大多数儿童时期的脑干神经胶质瘤是弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG），形成于脑桥中。局灶性神经胶质瘤在脑干的其他部位形成。
脑肿瘤是儿童中第二大最常见的癌症。
此摘要是关于原发性脑部肿瘤（始于脑部的肿瘤）的治疗。在该概述中未讨论转移性脑肿瘤的治疗，转移性脑肿瘤是由癌细胞形成的肿瘤，癌细胞始于身体的其他部位，并扩散到大脑。
儿童和成人均可患脑瘤。但是，对儿童的治疗可能与对成人的治疗有所不同。有关成人脑肿瘤治疗的信息，请参阅摘要“成人中枢神经系统肿瘤治疗”。
儿童脑干神经胶质瘤有两种类型。
即使DIPG和局灶性脑干神经胶质瘤在同一类型的细胞中形成，它们的行为也不同：
- DIPG。DIPG是在脑桥中形成的快速生长的肿瘤。DIPG由于以下原因而难以治疗且预后差（恢复机会）：
- 它不是定义明确的肿瘤，在脑干的健康细胞中扩散。
- 呼吸和心律等重要功能可能会受到影响。
- 局灶性脑干神经胶质瘤。局灶性神经胶质瘤是一种缓慢生长的肿瘤，形成于脑桥外部且仅在脑干的一个区域。与DIPG相比，它更容易治疗并且预后更好。
大多数儿童脑瘤的病因尚不清楚。
任何增加患病风险的因素都称为风险因素。有危险因素并不意味着您会患癌症；没有危险因素并不意味着您不会得癌症。如果您认为您的孩子可能有危险，请与您孩子的医生谈谈。脑干神经胶质瘤的可能危险因素包括：
- 具有某些遗传性疾病，例如1型神经纤维瘤病（NF1）。
每个孩子的脑干神经胶质瘤的体征和症状都不相同。
体征和症状取决于以下因素：
- 肿瘤在大脑中形成的地方。
- 肿瘤的大小以及是否已扩散到整个脑干。
- 肿瘤生长有多快。
- 孩子的年龄和发育阶段。
体征和症状可能是由儿童时期的脑干神经胶质瘤或其他情况引起的。请咨询您孩子的医生是否有以下任何一项：
- 眼睛移动有麻烦（眼睛向内转动）。
- 视力问题。
- 早晨头痛或呕吐后消失的头痛。
- 恶心和呕吐。
- 异常嗜睡。
- 丧失移动脸部或身体一侧的能力。
- 失去平衡和行走困难。
- 比平时更多或更少的能量。
- 行为改变。
- 在学校学习困难。
检查大脑的测试用于检测（发现）儿童时期的脑干神经胶质瘤。
可以使用以下测试和过程：
- 身体检查和健康史：检查身体的一般健康迹象，包括检查疾病的迹象，例如肿块或其他看起来不正常的迹象。还将记录患者的健康习惯以及过去的疾病和治疗史。
- 神经系统检查：一系列问题和测试，以检查大脑，脊髓和神经功能。考试检查一个人的精神状态，协调能力和正常行走的能力，以及肌肉，感觉和反射的功能。这也可以称为神经检查或神经检查。
- 带有的MRI（磁共振成像）：一种程序，使用磁铁，无线电波和计算机对大脑内部区域进行一系列详细的照片拍摄。一种称为g的物质被注入静脉。lin聚集在癌细胞周围，因此它们在照片中显得更亮。此过程也称为核磁共振成像（NMRI）。
可以进行活检以诊断某些类型的脑干神经胶质瘤。
如果MRI扫描看起来像肿瘤是DIPG，则通常不进行活检，也不会切除肿瘤。当MRI扫描结果不确定时，可以进行活检。
如果MRI扫描看起来像是局灶性脑干神经胶质瘤，则可以进行活检。去除头骨的一部分，并用针去除脑组织样本。有时，针头是由计算机引导的。病理学家在显微镜下观察组织以寻找癌细胞。如果发现癌细胞，医生将在同一手术中尽可能安全地切除肿瘤。
可以对在活检或手术期间取出的组织样本进行以下测试：
- 免疫组织化学：一种实验室测试，使用抗体检查患者组织样本中的某些抗原（标记）。抗体通常与酶或荧光染料连接。抗体与组织样品中的特定抗原结合后，酶或染料被激活，然后可以在显微镜下看到抗原。这种类型的测试用于帮助诊断癌症，并帮助将一种癌症与另一种癌症区分开。
某些因素会影响预后（恢复的机会）。
儿童的预后取决于以下因素：
- 脑干神经胶质瘤的类型（DIPG或局灶性神经胶质瘤）。
- 在脑中发现肿瘤的地方，如果它已经扩散到脑干内。
- 诊断时的孩子年龄。
- 孩子在诊断之前出现症状的时间。
- 孩子是否患有1型神经纤维瘤病。
- H3 K27m基因是否有一定变化。
- 肿瘤是刚刚被诊断出还是已经复发（回来）。
大多数患有DIPG的儿童在诊断后的寿命不到18个月。患有局灶性神经胶质瘤的儿童通常会活5年以上。
儿童脑干胶质瘤的阶段
关键点
- 癌症的治疗计划取决于肿瘤是位于大脑的一个区域还是已经扩散到整个大脑。
癌症的治疗计划取决于肿瘤是位于大脑的一个区域还是已经扩散到整个大脑。
分期是用于发现癌症数量以及癌症是否扩散的过程。重要的是要知道阶段以便计划治疗。
没有针对儿童脑干神经胶质瘤的标准分期系统。处理基于以下内容：
- 肿瘤是新诊断的还是复发的（在治疗后已经复发）。
- 肿瘤类型（弥漫性桥脑神经胶质瘤或局灶性神经胶质瘤）。
局灶性脑干神经胶质瘤在首次接受治疗后可能会复发。肿瘤可能会回到大脑或中枢神经系统其他部位。在进行癌症治疗之前，可以进行影像学检查，活检或手术，以确保存在癌症并查明有多少癌症。
治疗方案概述
关键点
- 对于患有脑干神经胶质瘤的儿童，有不同类型的治疗方法。
- 脑干神经胶质瘤的儿童应由专业治疗专家的医疗服务提供者计划治疗方案
- 儿童脑瘤。
- 使用五种标准治疗方法：
- 手术
- 放射治疗
- 化学疗法
- 脑脊液转移
- 观察
- 新型治疗方法正在临床试验中进行测试。
- 靶向治疗
- 儿童脑干神经胶质瘤的治疗可能会引起副作用。
- 患者可能想考虑参加临床试验。
- 患者可以在开始癌症治疗之前，之中或之后进入临床试验。
- 可能需要进行后续测试。
对于患有脑干神经胶质瘤的儿童，有不同类型的治疗方法。
脑干神经胶质瘤儿童可以使用不同的治疗方法。有些治疗是标准的（当前使用的治疗），有些正在临床试验中进行测试。治疗临床试验是一项研究性研究，旨在帮助改善当前的治疗方法或获取有关癌症患者新治疗方法的信息。当临床试验表明新疗法优于标准疗法时，新疗法可能成为标准疗法。
由于儿童癌症很少见，因此应考虑参加临床试验。一些临床试验仅对尚未开始治疗的患者开放。
患有脑干神经胶质瘤的儿童应由一组医疗专家来计划治疗方案，他们是治疗儿童脑瘤的专家。
儿科肿瘤学家将负责治疗，他是专门治疗儿童癌症的医生。儿科肿瘤科医生与其他儿科医疗保健提供者合作，他们是治疗患有脑肿瘤的儿童的专家，并且专门研究某些医学领域。其中可能包括以下专家：
- 儿科医生
- 神经外科医生。
- 神经病理学家。
- 小儿放射肿瘤学家。
- 神经肿瘤学家。
- 神经学家。
- 神经放射科医生。
- 内分泌学家。
- 心理学家。
- 康复专家。
- 社会工作者。
- 儿童生活专家。
使用五种标准治疗方法：
手术
由于以下原因，通常不进行活检或手术以去除DIPG：
- DIPG不是一个整体。它在脑干的健康脑细胞之间传播。
- 呼吸和心律等重要功能可能会受到影响。
诊断或手术切除肿瘤的活检可用于儿童局灶性脑干神经胶质瘤。
放射治疗
放射疗法是一种癌症疗法，使用高能X射线或其他类型的辐射杀死癌细胞或阻止其生长。放射治疗有两种类型：
- 外部放射疗法使用人体外部的机器向癌症发送辐射。
- 内部放射疗法使用密封在针，种子，电线或导管中的放射性物质，这些放射性物质直接放置在癌症中或附近。
放射治疗的方式取决于所治疗癌症的类型。外部放射疗法用于治疗DIPG。外部和/或内部放射疗法可用于治疗局灶性脑干神经胶质瘤。
对大脑进行放射治疗后几个月，影像学检查可能显示大脑组织发生了变化。这些变化可能是由放射疗法引起的，也可能意味着肿瘤正在生长。重要的是确保在进行任何其他治疗之前肿瘤正在生长。
化学疗法
化学疗法是一种癌症治疗方法，它使用药物杀死癌细胞或阻止其分裂来阻止癌细胞的生长。当化学疗法通过口腔或静脉或肌肉注射时，药物进入血流并可以到达全身的癌细胞（全身化学疗法）。当化学疗法直接置于脑脊液，器官或诸如腹部的体腔中时，药物主要影响那些区域中的癌细胞（区域化学疗法）。化疗的方式取决于所治疗癌症的类型。
由于对大脑的放射疗法会影响幼儿的生长和大脑发育，因此可以进行化学疗法以延迟或减少对放射疗法的需求。
脑脊液转移
脑脊液转移是一种用于排出脑中积聚的液体的方法。分流器（长而细的管子）被放置在大脑的心室（充满液体的空间）中，并在皮肤下穿过到身体的另一部分，通常是腹部。分流器将多余的液体从大脑带走，因此可能会被人体其他部位吸收。
观察
观察一直在密切监视患者的状况，无需任何治疗，直到体征或症状出现或改变。
新型治疗方法正在临床试验中进行测试。
该概述部分描述了临床试验中正在研究的治疗方法。可能没有提及正在研究的每种新疗法。有关临床试验的信息可从NCI网站获得。
靶向治疗
靶向疗法是一种使用药物或其他物质来识别和攻击特定癌细胞而不损害正常细胞的疗法。
正在研究治疗脑干神经胶质瘤的不同类型的靶向治疗：
- 激酶抑制剂疗法可阻断某些蛋白质，例如BRAF或MEK，这可能有助于阻止癌细胞生长或分裂。正在研究Dabrafenib（BRAF激酶抑制剂）和曲美替尼（MEK激酶抑制剂）用于治疗新诊断的局灶性神经胶质瘤和复发性脑干神经胶质瘤。
- 组蛋白脱乙酰基酶抑制剂（HDI）治疗可通过阻断细胞生长所需的某些酶来阻止肿瘤细胞的生长。它也是一种血管生成剂。Panobinostat正在研究对治疗无反应或复发的DIPG。
- 单克隆抗体疗法使用实验室中由单一类型的免疫系统细胞制成的抗体。这些抗体可以识别癌细胞上的物质或可以帮助癌细胞生长的正常物质。抗体附着在物质上并杀死癌细胞，阻止其生长或阻止其扩散。
单克隆抗体APX005M与CD40结合，CD40是在某些免疫细胞和某些癌细胞上发现的细胞表面受体。它可以通过增强免疫系统和减缓癌细胞的生长来对抗癌症。正在研究治疗正在生长，扩散或恶化（进展）的小儿脑肿瘤，或用于新诊断的DIPG。
儿童脑干神经胶质瘤的治疗可能会引起副作用。
有关在癌症治疗期间开始出现的副作用的信息，请参见“副作用”页面。
在治疗后开始并持续数月或数年的癌症治疗副作用被称为晚期效应。后期影响可能包括：
- 身体上的问题。
- 情绪，感觉，思维，学习或记忆的变化。
- 第二种癌症（新型癌症）。
某些后期影响可以得到治疗或控制。与您的孩子的医生讨论癌症治疗可能会对您的孩子产生影响的重要性。（有关更多信息，请参阅关于儿童癌症治疗的后期效果的摘要）。
患者可能想考虑参加临床试验。
有关临床试验的信息可从NCI网站获得。
对于某些患者，参加临床试验可能是最佳的治疗选择。临床试验是癌症研究过程的一部分。已经进行了临床试验，以查明新的癌症治疗方法是否安全，有效或优于标准治疗方法。
当今许多标准的癌症治疗方法都是基于较早的临床试验。参加临床试验的患者可能会接受标准治疗，也可能是最早接受新治疗的患者之一。
参加临床试验的患者还有助于改善将来治疗癌症的方式。即使临床试验不能带来有效的新疗法，它们也经常回答重要问题并有助于推动研究的进行。
患者可以在开始癌症治疗之前，之中或之后进入临床试验。
一些临床试验仅包括尚未接受治疗的患者。其他试验测试了癌症尚未好转的患者的治疗方法。也有临床试验测试阻止癌症复发（复发）或减少癌症治疗副作用的新方法。
该国许多地方正在进行临床试验。在NCI的临床试验搜索网页上可以找到有关NCI支持的临床试验的信息。其他组织支持的临床试验可在ClinicalTrials.gov网站上找到。
可能需要进行后续测试。
可以重复进行某些用于诊断癌症或找出癌症分期的测试。将重复进行一些测试，以查看治疗效果如何。是否继续，更改或停止治疗的决定可能基于这些测试的结果。
治疗结束后，将不时继续进行某些测试。这些测试的结果可以显示您的孩子的病情是否已经改变，或者癌症是否已经复发（回来）。这些测试有时称为跟进测试或检查。
如果用DIPG治疗后进行的影像学检查结果显示脑部有肿块，则可以进行活检以发现其是否由死亡的肿瘤细胞组成或是否正在生长新的癌细胞。对于预期寿命较长的儿童，可以进行常规MRI检查以查看癌症是否复发。
DIPG的治疗
有关以下所列治疗的信息，请参阅“治疗方案概述”部分。
新近诊断的儿童期弥散性内源性脑干神经胶质瘤（DIPG）是尚未接受治疗的肿瘤。儿童可能已接受药物或治疗以缓解由肿瘤引起的体征或症状。
DIPG的标准治疗方法可能包括：
- 外部放射治疗。
- 化学疗法（婴儿）。
- 一种新疗法的临床试验。
局灶性脑干胶质瘤的治疗
新近诊断的儿童期局灶性神经胶质瘤是尚未接受治疗的肿瘤。儿童可能已接受药物或治疗以缓解由肿瘤引起的体征或症状。
局灶性神经胶质瘤的治疗可能包括以下内容：
- 手术切除肿瘤之后可以进行化学疗法和/或外部放射疗法。
- 观察生长缓慢的小肿瘤。当大脑中有多余的液体时，可进行脑脊液转移。
- 当无法通过手术切除肿瘤时，可采用放射性种子进行内部放射治疗，可采用或不采用化学疗法。
- 一项针对BRAF激酶抑制剂（dabrafenib）与MEK抑制剂（trametinib）联合靶向治疗的临床试验，用于无法通过手术切除的某些肿瘤。
可以观察治疗1型神经纤维瘤病患儿的脑干神经胶质瘤。这些儿童的肿瘤生长缓慢，多年来可能不需要特殊治疗。
儿童进行性或复发性脑干胶质瘤的治疗
当癌症无法通过治疗而变得更好或复发时，姑息治疗是儿童治疗计划的重要组成部分。它包括对儿童和家庭的身体，心理，社会和精神支持。姑息治疗的目的是帮助控制症状，并为孩子提供尽可能好的生活质量。父母可能不确定是否继续治疗或哪种治疗方法最适合孩子。医疗团队可以为父母提供信息，以帮助他们做出这些决定。
对于进行性或复发性弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG）的儿童，如果他们首次接受放射治疗后会有所反应，可以给予更多的放射治疗。进行性或复发性DIPG的治疗还可包括以下内容：
- 一项临床试验，检查患者肿瘤样本中的某些基因变化。将给予患者的靶向治疗的类型取决于基因改变的类型。
- 使用组蛋白脱乙酰基酶抑制剂（panobinostat）或单克隆抗体（APX005M）进行靶向治疗的临床试验。
儿童复发性局灶性脑干神经胶质瘤的治疗可能包括以下几种：
- 第二次手术切除肿瘤。
- 外部放射治疗。
- 化学疗法。
- 一项临床试验，检查患者肿瘤样本中的某些基因变化。将给予患者的靶向治疗的类型取决于基因改变的类型。
要了解有关儿童脑肿瘤的更多信息
有关儿童脑瘤的更多信息，请参见以下内容：
- 儿科脑肿瘤联盟（PBTC）退出免责声明
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- 儿科支持治疗（生命周期终止）
有关更多的儿童期癌症信息和其他一般癌症资源，请参阅以下内容：
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