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内容
儿童室间隔膜瘤治疗–患者版本
有关儿童室间隔膜瘤的一般信息
关键点
- 儿童期室管膜瘤是一种在脑和脊髓组织中形成恶性（癌细胞）细胞的疾病。
- 室管膜瘤有不同类型。
- 脑部受影响的部位取决于室管膜瘤的形成位置。
- 大多数儿童脑瘤的病因尚不清楚。
- 儿童期室间隔膜瘤的体征和症状在每个孩子中都不相同。
- 检查大脑和脊髓的测试可用于检测（发现）儿童期室间隔膜瘤。
- 儿童期室间隔膜瘤在手术中被诊断并切除。
- 某些因素会影响预后（恢复机会）和治疗选择。
儿童期室管膜瘤是一种在脑和脊髓组织中形成恶性（癌细胞）细胞的疾病。
大脑控制重要的功能，例如记忆和学习，情感和感觉（听觉，视觉，嗅觉，味觉和触觉）。脊髓由神经纤维束组成，这些神经纤维将大脑与身体大部分部位的神经连接起来。
室间隔膜瘤由排列在大脑和脊髓的心室和通道中的室管膜细胞形成。室管膜细胞产生脑脊液（CSF）。
此摘要是关于原发性脑部肿瘤（始于脑部的肿瘤）的治疗。本摘要未讨论转移性脑部肿瘤的治疗，转移性脑部肿瘤是从身体其他部位开始并扩散到脑部的肿瘤。
有许多不同类型的脑肿瘤。儿童和成人均可患脑瘤。但是，儿童治疗与成人治疗不同。有关更多信息，请参见以下摘要：
- 儿童脑脊髓疾病的治疗概述
- 成人中枢神经系统肿瘤治疗
室管膜瘤有不同类型。
世界卫生组织（WHO）将室间隔瘤分为五种主要的亚型：
- 室间隔膜下瘤（WHO I级；在儿童中罕见）。
- 黏膜乳头状室囊膜瘤（WHO I级）。
- 室间隔瘤（WHO II级）。
- RELA融合阳性室管膜瘤（WHO II级或III级，RELA基因发生变化）。
- 间变性性室管膜瘤（WHO III级）。
肿瘤的等级描述了癌细胞在显微镜下的外观异常以及肿瘤生长和扩散的速度。与高级癌细胞（II和III级）相比，低级（I级）癌细胞看起来更像正常细胞。I级癌细胞也倾向于比II级和III级癌细胞生长和扩散更慢。
脑部受影响的部位取决于室管膜瘤的形成位置。
室间隔瘤可在充满液体的心室以及大脑和脊髓的任何通道中形成。大多数室管膜瘤形成于第四脑室，并影响小脑和脑干。室膜瘤在大脑中较少见，而在脊髓中很少见。
室管膜瘤的形成会影响大脑和脊髓的功能：
- 小脑：大脑的下部，后部（靠近头后部的中部）。小脑控制运动，平衡和姿势。
- 脑干：连接大脑和脊髓的部分，位于大脑的最低部分（恰好在颈背上方）。脑干控制着呼吸，心律以及看，听，走路，说话和进食时使用的神经和肌肉。
- 脑：大脑的最大部分，在头部的顶部。大脑控制思维，学习，解决问题的能力，言语，情感，阅读，写作和自愿运动。
- 脊髓：从大脑延伸的神经组织柱向下延伸到背部中央。它被称为膜的三层薄薄的组织覆盖。脊髓和膜被椎骨（背部骨骼）包围。脊髓神经在大脑和身体其他部位之间传递信息，例如来自大脑的信息会引起肌肉运动，或者来自皮肤的信息会传递给大脑以感觉到触觉。
大多数儿童脑瘤的病因尚不清楚。
儿童期室间隔膜瘤的体征和症状在每个孩子中都不相同。
体征和症状取决于以下因素：
- 孩子的年龄。
- 肿瘤已形成的地方。
体征和症状可能是由儿童室间隔膜瘤或其他情况引起的。请咨询您孩子的医生是否有以下任何一项：
- 经常头痛。
- 癫痫发作。
- 恶心和呕吐。
- 颈部或背部疼痛。
- 失去平衡或行走困难。
- 腿部无力。
- 视力模糊。
- 肠功能改变。
- 小便麻烦。
- 混乱或烦躁。
检查大脑和脊髓的测试可用于检测（发现）儿童期室间隔膜瘤。
可以使用以下测试和过程：
- 身体检查和健康史：检查身体的一般健康迹象，包括检查疾病的迹象，例如肿块或其他看起来不正常的迹象。还将记录患者的健康习惯以及过去的疾病和治疗史。
- 神经系统检查：一系列问题和测试，以检查大脑，脊髓和神经功能。考试检查一个人的精神状态，协调能力和正常行走的能力，以及肌肉，感觉和反射的功能。这也可以称为神经检查或神经检查。
- 带有with的MRI（磁共振成像）：一种程序，使用磁铁，无线电波和计算机对大脑和脊髓内部的区域进行一系列详细的照片拍摄。被称为g的物质被注入静脉并在血液中传播。lin聚集在癌细胞周围，因此它们在照片中显得更亮。此过程也称为核磁共振成像（NMRI）。
- 腰椎穿刺：一种用于从脊柱收集脑脊液（CSF）的程序。这是通过将针头放在脊柱的两根骨头之间，并放入脊髓周围的CSF中并除去液体样本来完成的。在显微镜下检查CSF样品是否有肿瘤细胞的迹象。还可以检查样品中蛋白质和葡萄糖的量。高于正常量的蛋白质或低于正常量的葡萄糖可能是肿瘤的征兆。此过程也称为LP或脊椎拍打。
儿童期室间隔膜瘤在手术中被诊断并切除。
如果诊断测试表明可能存在脑部肿瘤，则可以通过切除颅骨的一部分并使用针头切除脑组织样本来进行活检。病理学家在显微镜下观察组织以寻找癌细胞并确定肿瘤的等级。如果发现癌细胞，医生将在同一手术中尽可能安全地切除肿瘤。
可以对被切除的组织进行以下测试：
- 免疫组织化学：一种实验室测试，使用抗体检查患者组织样本中的某些抗原（标记）。抗体通常与酶或荧光染料连接。抗体与组织样品中的特定抗原结合后，酶或染料被激活，然后可以在显微镜下看到抗原。这种类型的测试用于帮助诊断癌症，并帮助将一种癌症与另一种癌症区分开。
某些因素会影响预后（恢复机会）和治疗选择。
预后和治疗方案取决于：
- 肿瘤在中枢神经系统（CNS）中形成的位置。
- 基因或染色体是否有某些变化。
- 手术切除肿瘤后是否还有癌细胞残留。
- 室管膜瘤的类型和等级。
- 诊断出肿瘤时的孩子年龄。
- 癌症是否已经扩散到大脑或脊髓的其他部位。
- 肿瘤是刚刚被诊断出还是已经复发（回来）。
预后还取决于是否进行了放射治疗，类型和治疗剂量以及是否仅进行化学疗法。
儿童室间隔膜瘤的阶段
关键点
- 没有针对儿童室间隔膜瘤的标准分期系统。
- 儿童复发性室管膜瘤是一种在治疗后复发（复发）的肿瘤。
没有针对儿童室间隔膜瘤的标准分期系统。
分期是用于发现手术后是否仍然存在癌症以及癌症是否扩散的过程。
室管膜瘤的治疗取决于以下方面：
- 癌症在大脑或脊髓中的地方。
- 孩子的年龄。
- 室管膜瘤的类型和等级。
儿童复发性室管膜瘤是一种在治疗后复发（复发）的肿瘤。
儿童期室间隔膜瘤通常在原始癌症部位复发。初始治疗后，肿瘤可能会复发长达15年或更长时间。
治疗方案概述
关键点
- 儿童室间隔瘤有不同的治疗方法。
- 室间隔膜瘤的儿童应由一组治疗儿童脑瘤的专家进行医疗计划。
- 使用三种类型的治疗：
- 手术
- 放射治疗
- 化学疗法
- 新型治疗方法正在临床试验中进行测试。
- 靶向治疗
- 儿童期室间隔膜瘤的治疗可能会引起副作用。
- 患者可能想考虑参加临床试验。
- 患者可以在开始癌症治疗之前，之中或之后进入临床试验。
- 可能需要进行后续测试。
儿童室间隔瘤有不同的治疗方法。
室间隔瘤的儿童可以使用不同的治疗方法。有些治疗是标准的（当前使用的治疗），有些正在临床试验中进行测试。治疗临床试验是一项研究性研究，旨在帮助改善当前的治疗方法或获取有关癌症患者新治疗方法的信息。当临床试验表明新疗法优于标准疗法时，新疗法可能成为标准疗法。
由于儿童癌症很少见，因此应考虑参加临床试验。一些临床试验仅对尚未开始治疗的患者开放。
室间隔膜瘤的儿童应由一组治疗儿童脑瘤的专家进行医疗计划。 儿科肿瘤学家将负责治疗，他是专门治疗儿童癌症的医生。儿科肿瘤科医生与其他儿科医疗保健提供者合作，他们是治疗患有脑肿瘤的儿童的专家，并且专门研究某些医学领域。其中可能包括以下专家：
- 儿科神经外科医生。
- 神经学家。
- 儿科医生
- 放射肿瘤学家。
- 医学肿瘤学家。
- 内分泌学家。
- 康复专家。
- 心理学家。
- 儿童生活专家。
使用三种类型的治疗：
手术
如果诊断测试的结果表明可能存在脑部肿瘤，则可以通过切除颅骨的一部分并使用针头切除脑组织样本来进行活检。病理学家在显微镜下观察组织以检查癌细胞。如果发现癌细胞，医生将在同一手术中尽可能安全地切除肿瘤。
通常在切除肿瘤后进行MRI，以查明是否还有肿瘤残留。如果肿瘤仍然存在，可以进行第二次手术，以尽可能多地去除残留的肿瘤。
在医生清除了所有在手术时可见的癌症后，可能会在手术后对某些患者进行化学疗法或放射疗法以杀死残留的癌细胞。手术后为了降低癌症复发风险而进行的治疗称为辅助治疗。
放射治疗
放射疗法是一种癌症疗法，使用高能X射线或其他类型的辐射杀死癌细胞或阻止其生长。外部放射疗法使用体外的机器向癌症患者的身体区域发送放射线。
进行放射治疗的某些方法可以帮助防止放射损害附近的健康组织。这些类型的放射疗法包括：
- 保形放射疗法：保形放射疗法是一种外部放射疗法，它使用计算机制作肿瘤的3维（3-D）图片，并对辐射束进行整形以适合肿瘤。
- 调强放射疗法（IMRT）：IMRT是一种3维（3-D）放射疗法，它使用计算机制作肿瘤大小和形状的图片。不同强度（强度）的细光束从多个角度对准肿瘤。
- 质子束放射治疗：质子束放射治疗是一种高能量的外部放射治疗。放射治疗机将质子流（微小的，不可见的，带正电的粒子）对准癌细胞以杀死它们。
- 立体定向放射外科手术：立体定向放射外科手术是一种外部放射疗法。刚性头架连接到颅骨，以在放射治疗期间保持头部静止。机器直接将大剂量的放射线对准肿瘤。此过程不涉及手术。也称为立体定向放射外科，放射外科和放射外科。
与年龄较大的儿童相比，接受脑部放射治疗的年龄较小的儿童出现生长发育问题的风险更高。正在对幼儿进行3-D保形放射疗法和质子束疗法的研究，以了解放射线对生长和发育的影响是否有所减轻。
化学疗法
化学疗法是一种癌症治疗方法，它使用药物杀死癌细胞或阻止其分裂来阻止癌细胞的生长。当化学疗法通过口腔或静脉或肌肉注射时，药物进入血流并可以到达全身的癌细胞（全身化学疗法）。
新型治疗方法正在临床试验中进行测试。
该概述部分描述了临床试验中正在研究的治疗方法。可能没有提及正在研究的每种新疗法。有关临床试验的信息可从NCI网站获得。
靶向治疗
靶向疗法是一种使用药物或其他物质攻击癌细胞的疗法。与化学疗法或放射疗法相比，靶向疗法通常对正常细胞的伤害较小。
目前正在研究靶向治疗方法，以治疗复发的儿童室间隔膜瘤。
儿童期室间隔膜瘤的治疗可能会引起副作用。
有关在癌症治疗期间开始出现的副作用的信息，请参见“副作用”页面。
在治疗后开始并持续数月或数年的癌症治疗副作用被称为晚期效应。癌症治疗的后期影响可能包括：
- 身体问题，包括以下方面的问题：
- 牙齿发育。
- 听力功能。
- 骨骼和肌肉的生长发育。
- 甲状腺功能。
- 中风。
- 情绪，感觉，思维，学习或记忆的变化。
- 第二种癌症（新型癌症），例如甲状腺癌或脑癌。
某些后期影响可以得到治疗或控制。与您的孩子的医生讨论癌症治疗可能会对您的孩子产生影响的重要性。（有关更多信息，请参阅关于儿童癌症治疗的后期效果的摘要。）
患者可能想考虑参加临床试验。
对于某些患者，参加临床试验可能是最佳的治疗选择。临床试验是癌症研究过程的一部分。已经进行了临床试验，以查明新的癌症治疗方法是否安全，有效或优于标准治疗方法。
当今许多标准的癌症治疗方法都是基于较早的临床试验。参加临床试验的患者可能会接受标准治疗，也可能是最早接受新治疗的患者之一。
参加临床试验的患者还有助于改善将来治疗癌症的方式。即使临床试验不能带来有效的新疗法，它们也经常回答重要问题并有助于推动研究的进行。
患者可以在开始癌症治疗之前，之中或之后进入临床试验。
一些临床试验仅包括尚未接受治疗的患者。其他试验测试了癌症尚未好转的患者的治疗方法。也有临床试验测试阻止癌症复发（复发）或减少癌症治疗副作用的新方法。
该国许多地方正在进行临床试验。在NCI的临床试验搜索网页上可以找到有关NCI支持的临床试验的信息。其他组织支持的临床试验可在ClinicalTrials.gov网站上找到。
可能需要进行后续测试。
可以重复进行某些用于诊断癌症或找出癌症分期的测试。将重复进行一些测试，以查看治疗效果如何。是否继续，更改或停止治疗的决定可能基于这些测试的结果。
治疗结束后，将不时继续进行某些测试。这些测试的结果可以显示您的孩子的病情是否已经改变，或者癌症是否已经复发（回来）。这些测试有时称为跟进测试或检查。
儿童期室间隔膜瘤的随访检查包括以下时间间隔的大脑和脊髓的MRI（磁共振成像）：
- 治疗后的前2至3年：每3至4个月。
- 治疗后4至5年：每6个月一次。
- 治疗后5年以上：每年一次。
小儿粘膜乳头膜室膜瘤的治疗
有关以下所列治疗的信息，请参阅“治疗方案概述”部分。
新诊断的儿童期乳头状乳头状室囊膜瘤（I级）的治疗方法是：
- 手术。有时在手术后进行放射治疗。
儿童期室间隔膜瘤，间变性室间隔膜瘤和RELA融合阳性室间隔膜瘤的治疗
有关以下所列治疗的信息，请参阅“治疗方案概述”部分。
新诊断的儿童期室间隔膜瘤（II级），间变性室间隔膜瘤（III级）和RELA融合阳性室间隔膜瘤（II级或III级）的治疗方法是：
- 手术。
手术后，进一步治疗的计划取决于以下内容：
- 手术后是否还有癌细胞残留。
- 癌症是否已经扩散到大脑或脊髓的其他部位。
- 孩子的年龄。
当肿瘤完全切除且癌细胞尚未扩散时，治疗方法可能包括以下几种：
- 放射治疗。
如果手术后部分肿瘤仍然存在，但癌细胞尚未扩散，则可采取以下治疗措施：
- 第二次手术，以尽可能多地清除残留的肿瘤。
- 放射治疗。
- 化学疗法。
当癌细胞在大脑和脊髓内扩散时，可以采取以下治疗措施：
- 放射疗法治疗大脑和脊髓。
- 化学疗法。
1岁以下儿童的治疗可能包括以下内容：
- 化学疗法。
- 放射治疗。直到1岁以上的儿童才接受放射治疗。
- 3维（3-D）保形放射疗法或质子束放射疗法的临床试验。
儿童复发性室间隔膜瘤的治疗
有关以下所列治疗的信息，请参阅“治疗方案概述”部分。
儿童复发性室间隔膜瘤的治疗可能包括以下内容：
- 手术。
- 放射疗法，可能包括立体定向放射外科手术，调强放射疗法或质子束放射疗法。
- 化学疗法。
- 一项临床试验，检查患者肿瘤样本中的某些基因变化。将给予患者的靶向治疗的类型取决于基因改变的类型。
要了解有关儿童脑肿瘤的更多信息
有关儿童脑瘤的更多信息，请参见以下内容：
- 儿科脑肿瘤联盟（PBTC）退出免责声明
有关更多的儿童期癌症信息和其他一般癌症资源，请参阅以下内容：
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