Awọn oriṣi / awọn aarun-igba ewe / hp / awọn aarun alailẹgbẹ-ewe-pdq
Awọn aarun ti o ṣọwọn ti Itọju Ọmọ
Alaye Gbogbogbo Nipa Awọn aarun Kuru ti Ọmọ
Ninu Abala yii
- Ifihan
Ifihan
Akàn ninu awọn ọmọde ati awọn ọdọ jẹ toje, botilẹjẹpe iṣẹlẹ gbogbogbo ti akàn igba ewe ti n rọra pọ si lati 1975. [1] Ifiwe si awọn ile-iṣẹ iṣoogun pẹlu awọn ẹgbẹ eleka pupọ ti awọn alamọja akàn ti o ni iriri ni atọju awọn aarun ti o waye ni igba ewe ati ọdọ yẹ ki a gbero fun awọn ọmọde ati ọdọ ti o ni akàn. Ọna ẹgbẹ ẹgbẹ eleya-pupọ yii ṣafikun awọn ọgbọn ti oniwosan alakọbẹrẹ, awọn oniṣẹ abẹ paediatric, awọn onitẹgun onọnọlọlọlọlọlọlọọlọ, awọn oncologists / hematologists, awọn alamọde imularada, awọn ọjọgbọn nọsisẹ ọmọ, awọn alajọṣepọ, ati awọn omiiran lati rii daju pe awọn ọmọde gba itọju, itọju atilẹyin, ati imularada pe yoo ṣe aṣeyọri iwalaaye ti o dara julọ ati didara igbesi aye.
Awọn Itọsọna fun awọn ile-iṣẹ aarun aarun ọmọ ati ipa wọn ninu itọju awọn alaisan paediatric ti o ni aarun ni a ti ṣalaye nipasẹ Ile-ẹkọ giga ti Ile-ẹkọ giga ti Amẹrika. [2] Ni awọn ile-iṣẹ aarun paediatric wọnyi, awọn iwadii ile-iwosan wa fun ọpọlọpọ awọn oriṣi ti aarun ti o waye ni awọn ọmọde ati ọdọ, ati aye lati kopa ninu awọn idanwo wọnyi ni a fun si ọpọlọpọ awọn alaisan ati awọn idile wọn. Awọn idanwo ile-iwosan fun awọn ọmọde ati ọdọ ti a ṣe ayẹwo pẹlu akàn ni a ṣe ni gbogbogbo lati ṣe afiwe itọju ailera ti o dara julọ pẹlu itọju ailera ti a gba lọwọlọwọ gẹgẹbi bošewa. Pupọ ninu ilọsiwaju ti a ṣe ni idamo itọju ailera fun awọn aarun ọmọde ni a ti ṣaṣeyọri nipasẹ awọn iwadii ile-iwosan. Alaye nipa awọn iwadii ile-iwosan ti nlọ lọwọ wa lati oju opo wẹẹbu NCI.
Awọn ilọsiwaju ìgbésẹ ninu iwalaaye ti waye fun awọn ọmọde ati ọdọ ti o ni akàn. Laarin ọdun 1975 si 2010, iku aarun aarun ọmọde dinku nipasẹ diẹ ẹ sii ju 50%. [3] Omode ati awọn iyokù akàn ọdọ nilo ibojuwo to sunmọ nitori awọn ipa ẹgbẹ itọju aarun le tẹsiwaju tabi dagbasoke awọn oṣu tabi awọn ọdun lẹhin itọju. (Tọkasi atokọ lori Awọn ipa Igbẹhin ti Itọju fun Akàn Ọmọde fun alaye ni pato nipa iṣẹlẹ, iru, ati ibojuwo ti awọn ipa ti o pẹ ni igba ewe ati awọn iyokù akàn ọdọ.)
Aarun ọmọ jẹ arun ti o ṣọwọn, pẹlu nipa awọn iṣẹlẹ 15,000 ti a nṣe ayẹwo lododun ni Ilu Amẹrika ni awọn ẹni-kọọkan ti o kere ju ọdun 20 lọ. [4] Ofin Awọn Arun Rare ti AMẸRIKA ti 2002 ṣalaye arun toje bi ọkan ti o kan awọn eniyan ti o kere ju eniyan 200,000 lọ. Nitorinaa, gbogbo awọn aarun aarun ọmọde ni a ka si toje.
Ipinnu ti tumọ toje kii ṣe iṣọkan laarin paediatric ati awọn ẹgbẹ agba. Awọn aarun toje ti agbalagba ni a ṣalaye bi awọn ti o ni iṣẹlẹ lododun ti o kere ju awọn ọran mẹfa fun awọn eniyan 100,000, ati pe o ni iṣiro lati ṣe akoto to 24% ti gbogbo awọn aarun ti a ṣe ayẹwo ni European Union ati nipa 20% ti gbogbo awọn aarun ti a ṣe ayẹwo ni Amẹrika . [5,6] Pẹlupẹlu, yiyan oarun ti o ṣọwọn paediatric kii ṣe iṣọkan laarin awọn ẹgbẹ kariaye, bi atẹle:
- Ise agbese ajumose Italia lori awọn èèmọ paediatric ti o ṣọwọn (Tumori Rari ni Eta Pediatrica [TREP]) ṣalaye tumọ toje ti ọmọde bi ọkan ti o ni iṣẹlẹ ti o kere ju awọn ọran meji lọ fun olugbe miliọnu 1 fun ọdun kan ati pe ko wa ninu awọn iwadii ile-iwosan miiran. [7 ]
- Ẹgbẹ Oncology Awọn ọmọde (COG) ti yọ lati ṣalaye awọn aarun aarun ọmọ alainiwọn bi awọn ti a ṣe akojọ si International Classification of Child Cancer subgroup XI, eyiti o ni akàn tairodu, melanoma ati awọn aarun awọ nonmelanoma, ati ọpọlọpọ awọn carcinomas (fun apẹẹrẹ, carcinoma adrenocortical, nasopharyngeal kasinoma, ati ọpọlọpọ awọn carcinomas iru-agba bii aarun igbaya, aarun awọ, ati bẹbẹ lọ.). [8] Awọn iroyin iwadii wọnyi fun nipa 4% ti awọn aarun ti a ṣe ayẹwo ni awọn ọmọde ti o wa ni 0 si 14 ọdun, ni akawe pẹlu nipa 20% ti awọn aarun ti a ṣe ayẹwo ni awọn ọdọ ti o wa ni 15 si ọdun 19 (tọka si Awọn nọmba 1 ati 2). [9]
Ọpọlọpọ awọn aarun laarin subgroup XI jẹ boya melanomas tabi aarun tairodu, pẹlu iyoku awọn oriṣi aarun XI ti o ku fun nikan 1.3% ti awọn aarun ni awọn ọmọde ti o wa ni 0 si ọdun 14 ati 5.3% ti awọn aarun ni awọn ọdọ ti o wa ni 15 si 19 ọdun.
Awọn aarun aarun wọnyi jẹ italaya lalailopinpin lati kawe nitori iṣẹlẹ kekere ti awọn alaisan pẹlu eyikeyi idanimọ onikaluku, iṣaju ti awọn aarun toje ni ọdọ ọdọ, ati aini awọn iwadii ile-iwosan fun awọn ọdọ ti o ni awọn aarun alailẹgbẹ bii melanoma.
Diẹ ninu awọn oniwadi ti lo awọn apoti isura data nla, gẹgẹbi Iwo-kakiri, Imon Arun, ati Awọn abajade Ipari (SEER) ati aaye data akàn Orilẹ-ede, lati ni oye diẹ si awọn aarun aarun ọmọde kekere wọnyi. Sibẹsibẹ, awọn iwadii ibi ipamọ data wọnyi lopin. Ọpọlọpọ awọn ipilẹṣẹ lati kawe awọn aarun aarun ọmọ pajawiri ti a ti dagbasoke nipasẹ COG ati awọn ẹgbẹ kariaye miiran, pẹlu International Society of Pediatric Oncology (Société Internationale D'Oncologie Pédiatrique [SIOP]). A ṣe ipilẹ Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) iṣẹ akanṣe ti o ṣọwọn ti o da ni Germany ni ọdun 2006. [10] Ti ṣe agbekalẹ TREP ni ọdun 2000, [7] ati pe Ẹgbẹ Ikẹkọ Tumor Rare Polish ti Polandi ti bẹrẹ ni ọdun 2002. [11] Ni Yuroopu, awọn ẹgbẹ iwadii ti o ṣọwọn lati France, Jẹmánì, Italia, Polandii, ati Ijọba Gẹẹsi ti darapọ mọ Ẹgbẹ Ikẹkọ Iṣọkan Iṣọkan ti Ilu Yuroopu lori Awọn èèmọ Pediatric Rare Tumors (EXPeRT), ni idojukọ lori ifowosowopo kariaye ati awọn itupale ti awọn nkan ti o nira ti koje kan pato. [12] Laarin COG, awọn igbiyanju ti ni idojukọ lori jijẹ ijẹri si awọn iforukọsilẹ COG (Project Gbogbo Ọmọde) ati awọn ilana ifowopamọ tumo, idagbasoke awọn iwadii ile-ọwọ apa kan, ati ifowosowopo pọ si pẹlu awọn idanwo ẹgbẹ ajumose agba. [13] Awọn aṣeyọri ati awọn italaya ti ipilẹṣẹ yii ni a ti ṣapejuwe ni apejuwe. [8,14] ati jijẹ ifowosowopo pẹlu awọn idanwo ẹgbẹ ajumose agba. [13] Awọn aṣeyọri ati awọn italaya ti ipilẹṣẹ yii ni a ti ṣapejuwe ni apejuwe. [8,14] ati jijẹ ifowosowopo pẹlu awọn idanwo ẹgbẹ ajumose agba. [13] Awọn aṣeyọri ati awọn italaya ti ipilẹṣẹ yii ni a ti ṣapejuwe ni apejuwe. [8,14]
Awọn èèmọ ti a ṣe akojọ ninu akopọ yii jẹ Oniruuru pupọ; a ṣeto wọn ni tito lẹsẹsẹ anatomic, lati awọn èèmọ ti ko ṣe pataki ti ori ati ọrun si awọn èèmọ toje ti ẹya urogenital ati awọ. Gbogbo awọn aarun wọnyi jẹ toje to pe ọpọlọpọ awọn ile iwosan ọmọde le rii kere ju ọwọ diẹ ti diẹ ninu awọn itan-akọọlẹ ni ọdun pupọ. Pupọ ninu awọn itan-akọọlẹ ti a ṣe akojọ nibi waye diẹ sii nigbagbogbo ni awọn agbalagba. Alaye nipa awọn èèmọ wọnyi le tun rii ni awọn orisun ti o yẹ fun awọn agbalagba ti o ni aarun.
Jeki ifọrọwerọ adaṣe adaṣe