වර්ග / ළමා-පිළිකා / hp / අසාමාන්‍ය-පිළිකා-ළමා-පීඩීකේ
ළමා ප්‍රතිකාරයේ දුර්ලභ පිළිකා
ළමා වියේ දුර්ලභ පිළිකා පිළිබඳ සාමාන්‍ය තොරතුරු
මෙම කොටසේ
- හැදින්වීම
හැදින්වීම
ළමුන් හා නව යොවුන් වියේ පිළිකා ඇතිවීම දුර්ලභ ය, නමුත් ළමා පිළිකා ඇතිවීමේ ප්‍රවණතාව 1975 සිට සෙමින් ඉහළ යමින් පවතී. [1] ළමා හා නව යොවුන් වියේ දී ඇති වන පිළිකා සඳහා ප්‍රතිකාර කිරීම පිළිබඳ අත්දැකීම් ඇති පිළිකා විශේෂ ists යින්ගේ බහුවිධ කණ්ඩායම් සහිත වෛද්‍ය මධ්‍යස්ථාන වෙත යොමු කිරීම පිළිකා ඇති ළමුන් හා නව යොවුන් වියේ දරුවන් සඳහා සලකා බැලිය යුතුය. මෙම බහුවිධ කණ්ඩායම් ප්‍රවේශය මඟින් ප්‍රාථමික ප්‍රතිකාර වෛද්‍යවරයා, ළමා ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන්, විකිරණ ඔන්කොලොජිස්ට්වරුන්, ළමා වෛද්‍ය ඔන්කොලොජිස්ට්වරුන් / රක්තපාත විශේෂ ists යින්, පුනරුත්ථාපන විශේෂ ists යින්, ළමා හෙද විශේෂ special යින්, සමාජ සේවකයින් සහ වෙනත් අයගේ කුසලතා ඇතුළත් වේ. ප්‍රශස්ත පැවැත්මක් සහ ජීවන තත්ත්වයක් අත්කර ගනු ඇත.
ළමා රෝග පිළිකා මධ්‍යස්ථාන සඳහා මාර්ගෝපදේශ සහ පිළිකා ඇති ළමා රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර කිරීමේදී ඔවුන්ගේ කාර්යභාරය ඇමරිකානු ළමා රෝග පිළිබඳ ඇකඩමිය විසින් දක්වා ඇත. මෙම ළමා පිළිකා මධ්‍යස්ථාන වලදී, ළමුන් හා නව යොවුන් වියේ බොහෝ පිළිකා සඳහා සායනික අත්හදා බැලීම් ලබා ගත හැකි අතර, මෙම පරීක්ෂාවන්ට සහභාගී වීමේ අවස්ථාව බොහෝ රෝගීන්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට ලබා දේ. පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන ළමුන් සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන් සඳහා සායනික අත්හදා බැලීම් සාමාන්‍යයෙන් සැලසුම් කර ඇත්තේ දැනට ප්‍රමිතිය ලෙස පිළිගෙන ඇති චිකිත්සාව සමඟ වඩා හොඳ චිකිත්සාව සංසන්දනය කිරීම සඳහා ය. ළමා පිළිකා සඳහා රෝග නිවාරණ චිකිත්සාව හඳුනා ගැනීමේ ප්‍රගතිය බොහෝමයක් සායනික අත්හදා බැලීම් තුළින් ලබාගෙන ඇත. අඛණ්ඩ සායනික අත්හදා බැලීම් පිළිබඳ තොරතුරු NCI වෙබ් අඩවියෙන් ලබා ගත හැකිය.
පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන ළමුන් හා නව යොවුන් වියේ දරුවන්ගේ පැවැත්මේ නාටකාකාර දියුණුව අත්කර ගෙන ඇත. 1975 සිට 2010 දක්වා කාලය තුළ ළමා පිළිකා මරණ අනුපාතය 50% කට වඩා අඩු විය. ළමා චිකිත්සාව සහ නව යොවුන් වියේ පිළිකා රෝගයෙන් පීඩා විඳින්නන්ට සමීප අධීක්ෂණයක් අවශ්‍ය වන්නේ පිළිකා ප්‍රතිකාර අතුරු ආබාධ අඛණ්ඩව හෝ වර්ධනය වී මාස හෝ අවුරුදු ගණනක් ගතවී ඇති බැවිනි. (ළමා හා නව යොවුන් වියේ පිළිකා වලින් දිවි ගලවා ගත් අයගේ ප්‍රමාද ප්‍රති effects ල ඇතිවීම, වර්ගය සහ අධීක්ෂණය පිළිබඳ නිශ්චිත තොරතුරු සඳහා ළමා පිළිකා සඳහා ප්‍රතිකාරයේ ප්‍රමාද ප්‍රති Effects ල පිළිබඳ සාරාංශය බලන්න.)
ළමා පිළිකා යනු දුර්ලභ රෝගයක් වන අතර එක්සත් ජනපදයේ වාර්ෂිකව රෝගීන් 15,000 ක් පමණ අවුරුදු 20 ට අඩු පුද්ගලයින්ගෙන් හඳුනා ගැනේ. [4] 2002 එක්සත් ජනපද දුර්ලභ රෝග පනත මගින් පුද්ගලයන් 200,000 ට වඩා අඩු ජනගහනයකට බලපාන දුර්ලභ රෝගයක් ලෙස අර්ථ දැක්වේ. එබැවින් සියලුම ළමා පිළිකා දුර්ලභ යැයි සැලකේ.
දුර්ලභ ගෙඩියක් නම් කිරීම ළමා හා වැඩිහිටි කණ්ඩායම් අතර ඒකාකාරී නොවේ. වැඩිහිටි දුර්ලභ පිළිකා රෝගීන් 100,000 කට වාර්ෂිකව රෝගීන් 6 කට වඩා අඩු සංඛ්‍යාවක් ලෙස අර්ථ දක්වා ඇති අතර, යුරෝපීය සංගමයේ රෝග විනිශ්චය කරන ලද සියලුම පිළිකා වලින් 24% ක් දක්වා සහ එක්සත් ජනපදයේ හඳුනාගත් සියලුම පිළිකා වලින් 20% ක් පමණ වේ. [5,6] එසේම, ළමා දුර්ලභ ගෙඩියක් නම් කිරීම ජාත්‍යන්තර කණ්ඩායම් අතර ඒකාකාරී නොවේ.
- දුර්ලභ ළමා පිළිකා පිළිබඳ ඉතාලි සමුපකාර ව්‍යාපෘතිය (එටා ළමා රෝග පිළිබඳ Tumori Rari) (TEMP) ළමා රෝග දුර්ලභ ගෙඩියක් අර්ථ දක්වන්නේ වසරකට ජනගහනය මිලියනයකට රෝගීන් දෙකකට වඩා අඩු සංඛ්‍යාවක් ඇති අතර එය වෙනත් සායනික අත්හදා බැලීම්වලට ඇතුළත් නොවේ. ]
- ළමා පිළිකා පිළිකා (COG) තයිරොයිඩ් පිළිකා, මෙලනෝමා සහ නොමේලනෝමා සම පිළිකා සහ විවිධ වර්ගයේ පිළිකා (උදා: ඇඩ්‍රිනොකෝටිකල් පිළිකා, නාසෝෆරින්ජියල්) ඇතුළත් ළමා ළමා පිළිකා උප කාණ්ඩයේ XI හි ලැයිස්තුගත කර ඇති දුර්ලභ ළමා පිළිකා නිර්වචනය කිරීමට තෝරාගෙන ඇත. පිළිකා සහ පියයුරු පිළිකා, මහා බඩවැලේ පිළිකා වැනි වැඩිහිටි වර්ගයේ පිළිකා.). වයස අවුරුදු 15 ත් 19 ත් අතර නව යොවුන් වියේ දී හඳුනාගත් පිළිකා වලින් 20% ක් හා සසඳන විට වයස අවුරුදු 0 සිට 14 දක්වා ළමුන් තුළ පිළිකා වලින් 4% ක් පමණ මෙම රෝග විනිශ්චය සඳහා හේතු වේ (රූප 1 සහ 2 බලන්න). [9]
XI උප කාණ්ඩය තුළ ඇති බොහෝ පිළිකා මෙලනෝමා හෝ තයිරොයිඩ් පිළිකා වේ. ඉතිරි උප සමූහ XI පිළිකා වර්ග අවුරුදු 0 සිට 14 දක්වා ළමුන් තුළ පිළිකා වලින් 1.3% ක් පමණක් වන අතර වයස අවුරුදු 15 ත් 19 ත් අතර නව යොවුන් වියේ පිළිකා වලින් 5.3% ක් පමණි.
මෙම දුර්ලභ පිළිකා අධ්‍යයනය කිරීම අතිශයින්ම අභියෝගාත්මක වන්නේ ඕනෑම පුද්ගල රෝග විනිශ්චයක් සහිත රෝගීන් අඩු වීම, නව යොවුන් වියේ ජනගහනය තුළ දුර්ලභ පිළිකා ඇතිවීමේ ප්‍රවණතාවය සහ මෙලනෝමා වැනි දුර්ලභ පිළිකා ඇති නව යොවුන් දරුවන් සඳහා සායනික පරීක්ෂණ නොමැති වීම හේතුවෙනි.
මෙම දුර්ලභ ළමා පිළිකා පිළිබඳ වැඩි අවබෝධයක් ලබා ගැනීම සඳහා සමහර විමර්ශකයින් විසින් සුපරීක්‍ෂණය, වසංගත විද්‍යාව සහ අවසාන ප්‍රති Results ල (SEER) සහ ජාතික පිළිකා දත්ත සමුදාය වැනි විශාල දත්ත සමුදායන් භාවිතා කර ඇත. කෙසේ වෙතත්, මෙම දත්ත සමුදාය අධ්යයනයන් සීමිතයි. COG සහ අනෙකුත් ළමා කණ්ඩායම් විසින් දුර්ලභ ළමා පිළිකා අධ්‍යයනය කිරීම සඳහා මුල පිරීම් කිහිපයක්ම සංවර්ධනය කර ඇති අතර, ජාත්‍යන්තර ළමා රෝග ඔන්කොලොජි සංගමය (සොසයිටා ඉන්ටර්නැෂනල් ඩි ඔන්කොලොජි පීඩියාට්‍රික් [SIOP]). ගෙඩෙල්ෂාෆ්ට් ෆේ පැඩියැට්‍රිෂ් ඔන්කොලොජි ඇන්ඩ් හේමාටොලොජි (ජීපීඕඑච්) දුර්ලභ පිළිකා ව්‍යාපෘතිය 2006 දී ජර්මනියේ ආරම්භ කරන ලදී. [10] TREP 2000 දී දියත් කරන ලද අතර [7] පෝලන්ත ළමා දුර්ලභ පිළිකා අධ්‍යයන කණ්ඩායම 2002 දී දියත් කරන ලදී. [11] යුරෝපයේ, ප්‍රංශය, ජර්මනිය, ඉතාලිය, පෝලන්තය, සහ දුර්ලභ පිළිකා අධ්‍යයන කණ්ඩායම් එක්සත් රාජධානිය ළමා දුර්ලභ පිළිකා පිළිබඳ යුරෝපීය සමුපකාර අධ්‍යයන කණ්ඩායමට (EXPeRT) සම්බන්ධ වී ඇති අතර, ජාත්‍යන්තර සහයෝගීතාව සහ විශේෂිත දුර්ලභ පිළිකා ඒකක විශ්ලේෂණයන් කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි. COG තුළ, COG ලේඛණ (සෑම දරුවෙකුටම ව්‍යාපෘති) සහ ගෙඩියක් බැංකුකරණ ප්‍රොටෝකෝල සඳහා උපචිත වැඩි කිරීම, තනි අත් සායනික අත්හදා බැලීම් සංවර්ධනය කිරීම සහ වැඩිහිටි සමුපකාර කණ්ඩායම් අත්හදා බැලීම් සමඟ සහයෝගීතාව වැඩි කිරීම කෙරෙහි උත්සාහයන් යොමු වී ඇත. [13] මෙම මූලාරම්භයේ ජයග්‍රහණ සහ අභියෝග විස්තරාත්මකව විස්තර කර ඇත. වැඩිහිටි සමුපකාර කණ්ඩායම් අත්හදා බැලීම් සමඟ සහයෝගීතාව වැඩි කිරීම. මෙම මූලාරම්භයේ ජයග්‍රහණ සහ අභියෝග විස්තරාත්මකව විස්තර කර ඇත. [8,14] වැඩිහිටි සමුපකාර කණ්ඩායම් අත්හදා බැලීම් සමඟ සහයෝගීතාව වැඩි කිරීම. මෙම මූලාරම්භයේ ජයග්‍රහණ සහ අභියෝග විස්තරාත්මකව විස්තර කර ඇත. [8,14]
මෙම සාරාංශයේ ලැයිස්තුගත කර ඇති පිළිකා ඉතා විවිධාකාර වේ; හිස හා බෙල්ලේ කලාතුරකින් ඇති වන පිළිකාවල සිට මුත්‍රා මාර්ගයේ හා සමේ දුර්ලභ පිළිකා දක්වා ඒවා ව්‍යුහගත පිළිවෙලට සකස් කර ඇත. මෙම පිළිකා සියල්ලම දුර්ලභ වන අතර බොහෝ ළමා රෝහල්වල වසර කිහිපයකින් සමහර ඉතිහාසයන් අතළොස්සකටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයක් දැකිය හැකිය. මෙහි ලැයිස්තුගත කර ඇති ඉතිහාස විද්‍යාවන්ගෙන් බහුතරයක් වැඩිහිටියන් තුළ නිතර දක්නට ලැබේ. මෙම පිළිකා පිළිබඳ තොරතුරු පිළිකා ඇති වැඩිහිටියන්ට අදාළ ප්‍රභවයන්ගෙන් ද සොයාගත හැකිය.
අදහස් ස්වයංක්‍රීයව නැවුම් කරන්න