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बचपन के उपचार के दुर्लभ कैंसर
बचपन के दुर्लभ कैंसर के बारे में सामान्य जानकारी
इस अनुभाग में
- परिचय
परिचय
बच्चों और किशोरों में कैंसर दुर्लभ है, हालांकि 1975 के बाद से बचपन के कैंसर की कुल घटना धीरे-धीरे बढ़ रही है। [1] बचपन और किशोरावस्था में होने वाले कैंसर के इलाज में अनुभवी कैंसर विशेषज्ञों की बहु-विषयक टीमों के साथ चिकित्सा केंद्रों का संदर्भ बच्चों और किशोरों के कैंसर के लिए माना जाना चाहिए। यह बहुआयामी टीम दृष्टिकोण प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, बाल चिकित्सा सर्जन, विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट, बाल चिकित्सा चिकित्सा ऑन्कोलॉजिस्ट / हेमेटोलॉजिस्ट, पुनर्वास विशेषज्ञों, बाल चिकित्सा नर्स विशेषज्ञों, सामाजिक कार्यकर्ताओं और अन्य लोगों के कौशल को शामिल करता है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि बच्चे उपचार, सहायक देखभाल और पुनर्वास प्राप्त करें। इष्टतम अस्तित्व और जीवन की गुणवत्ता को प्राप्त करेगा।
बाल चिकित्सा कैंसर केंद्रों के लिए दिशानिर्देश और कैंसर के साथ बाल चिकित्सा रोगियों के उपचार में उनकी भूमिका को अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स द्वारा उल्लिखित किया गया है। [२] इन बाल चिकित्सा कैंसर केंद्रों में, बच्चों और किशोरों में होने वाले अधिकांश प्रकार के कैंसर के लिए नैदानिक परीक्षण उपलब्ध हैं, और इन परीक्षणों में भाग लेने का अवसर अधिकांश रोगियों और उनके परिवारों को दिया जाता है। बच्चों और किशोरों के कैंसर के निदान के लिए नैदानिक परीक्षण आमतौर पर चिकित्सा के साथ संभावित बेहतर चिकित्सा की तुलना करने के लिए डिज़ाइन किए जाते हैं जो वर्तमान में मानक के रूप में स्वीकार किए जाते हैं। बचपन के कैंसर के लिए उपचारात्मक चिकित्सा की पहचान में की गई अधिकांश प्रगति नैदानिक परीक्षणों के माध्यम से हासिल की गई है। चल रहे नैदानिक परीक्षणों के बारे में जानकारी NCI वेबसाइट से उपलब्ध है।
कैंसर से पीड़ित बच्चों और किशोरों के लिए अस्तित्व में नाटकीय सुधार हासिल किए गए हैं। 1975 और 2010 के बीच, बचपन की मृत्यु दर 50% से अधिक घट गई। [3] बचपन और किशोर कैंसर से बचे लोगों को नज़दीकी निगरानी की आवश्यकता होती है क्योंकि उपचार के बाद महीनों या वर्षों तक कैंसर चिकित्सा के दुष्प्रभाव लगातार बने रह सकते हैं या विकसित हो सकते हैं। (बचपन, और किशोर कैंसर से बचे लोगों में देर से होने वाले प्रभावों के बारे में विशेष जानकारी के लिए चाइल्डहुड कैंसर के उपचार के लेट इफेक्ट्स पर पीडीक्यू सारांश का संदर्भ लें।)
बचपन का कैंसर एक दुर्लभ बीमारी है, जिसमें संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रतिवर्ष लगभग 15,000 मामलों का निदान 20 वर्ष से कम उम्र के व्यक्तियों में किया जाता है। [4] यूएस दुर्लभ रोग अधिनियम 2002 एक दुर्लभ बीमारी को परिभाषित करता है जो 200,000 से अधिक लोगों को प्रभावित करती है। इसलिए, सभी बाल चिकित्सा कैंसर दुर्लभ माने जाते हैं।
बाल चिकित्सा और वयस्क समूहों के बीच एक दुर्लभ ट्यूमर का पदनाम एक समान नहीं है। वयस्क दुर्लभ कैंसर को प्रति 100,000 लोगों में छह से कम मामलों की वार्षिक घटना वाले लोगों के रूप में परिभाषित किया गया है, और यूरोपीय संघ में निदान किए गए सभी कैंसर के 24% तक और संयुक्त राज्य में निदान किए गए सभी कैंसर के लगभग 20% के लिए जिम्मेदार हैं। । [5,6] इसके अलावा, एक बाल चिकित्सा दुर्लभ ट्यूमर का पदनाम अंतरराष्ट्रीय समूहों के बीच समान नहीं है, इस प्रकार है:
- दुर्लभ बाल चिकित्सा ट्यूमर (एटा पेडियाट्रिक [TREP] में टुमोरी रेरी) पर इतालवी सहकारी परियोजना एक बाल चिकित्सा दुर्लभ ट्यूमर को परिभाषित करती है, जो प्रति वर्ष 1 मिलियन आबादी से कम दो मामलों की घटनाओं के साथ होती है और अन्य नैदानिक परीक्षणों में शामिल नहीं होती है। [7] ]
- चिल्ड्रन ऑन्कोलॉजी ग्रुप (COG) ने दुर्लभ पीडियाट्रिक कैंसर को परिभाषित करने का विकल्प चुना है, जो कि चाइल्डहुड कैंसर उपसमूह XI के अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण में सूचीबद्ध हैं, जिसमें थायराइड कैंसर, मेलेनोमा और नॉनमेलानोमा त्वचा के कैंसर, और कई प्रकार के कार्सिनोमा (जैसे, एड्रेनोकोर्टिकल कार्सिनोमा, नासोफेरींजियल) शामिल हैं। कार्सिनोमा, और सबसे वयस्क प्रकार के कार्सिनोमा जैसे स्तन कैंसर, कोलोरेक्टल कैंसर, आदि।) [8] ये निदान 0 से 14 वर्ष के बच्चों में लगभग 4% कैंसर का निदान करते हैं, जबकि 15 से 19 वर्ष की आयु के किशोरों में लगभग 20% कैंसर का निदान किया जाता है (आंकड़े 1 और 2 का संदर्भ)। [9]
उपसमूह XI के भीतर अधिकांश कैंसर या तो मेलानोमा या थायरॉयड कैंसर हैं, शेष उपसमूह XI कैंसर प्रकारों में केवल 1.3% 0 से 14 वर्ष की आयु के बच्चों में 1.3% और 15 से 19 वर्ष की आयु के किशोरों में 5.3% कैंसर हैं।
ये दुर्लभ कैंसर किसी भी व्यक्तिगत निदान के साथ रोगियों की कम घटनाओं, किशोरों की आबादी में दुर्लभ कैंसर की प्रबलता, और दुर्लभ कैंसर जैसे मेलेनोमा के साथ किशोरों के लिए नैदानिक परीक्षणों की कमी के कारण अध्ययन करने के लिए बेहद चुनौतीपूर्ण हैं।
कुछ जांचकर्ताओं ने इन दुर्लभ बचपन के कैंसर में अधिक जानकारी हासिल करने के लिए बड़े डेटाबेस का उपयोग किया है, जैसे कि निगरानी, महामारी विज्ञान, और अंतिम परिणाम (एसईईआर) और नेशनल कैंसर डेटाबेस। हालाँकि, ये डेटाबेस अध्ययन सीमित हैं। सीओजी और अन्य अंतरराष्ट्रीय समूहों द्वारा दुर्लभ बाल चिकित्सा कैंसर का अध्ययन करने के लिए कई पहल विकसित की गई हैं, जिनमें इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ पीडियाट्रिक ऑन्कोलॉजी (सोसाइटी इंटरनेशनेल डी'ऑन्कोलोगी पेएड्रियेट [जिओपी]) शामिल हैं। Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) दुर्लभ ट्यूमर परियोजना की स्थापना 2006 में जर्मनी में हुई थी। [10] TREP को 2000 में लॉन्च किया गया था, [7] और पोलिश बाल चिकित्सा दुर्लभ ट्यूमर अध्ययन समूह 2002 में शुरू किया गया था। [11] यूरोप में, फ्रांस, जर्मनी, इटली, पोलैंड से दुर्लभ ट्यूमर अध्ययन समूह और यूनाइटेड किंगडम यूरोपीय कोऑपरेटिव स्टडी ग्रुप ऑन पीडियाट्रिक रे ट्यूमर (EXPeRT) में शामिल हो गया है, जो अंतरराष्ट्रीय सहयोग और विशिष्ट दुर्लभ ट्यूमर संस्थाओं के विश्लेषण पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। [१२] सीओजी के भीतर, सीओजी रजिस्ट्रियों (प्रोजेक्ट हर चाइल्ड) और ट्यूमर बैंकिंग प्रोटोकॉल के लिए अभिवृद्धि, एकल-हाथ नैदानिक परीक्षणों के विकास और वयस्क सहकारी समूह परीक्षणों के साथ सहयोग बढ़ाने के प्रयासों पर ध्यान केंद्रित किया गया है। [१३] इस पहल की उपलब्धियों और चुनौतियों का विस्तार से वर्णन किया गया है। [],१४] और वयस्क सहकारी समूह के परीक्षणों के साथ सहयोग बढ़ाना। [१३] इस पहल की उपलब्धियों और चुनौतियों का विस्तार से वर्णन किया गया है। [],१४] और वयस्क सहकारी समूह के परीक्षणों के साथ सहयोग बढ़ाना। [१३] इस पहल की उपलब्धियों और चुनौतियों का विस्तार से वर्णन किया गया है। [],१४]
इस सारांश में सूचीबद्ध ट्यूमर बहुत विविध हैं; वे शरीर और सिर के अनियंत्रित ट्यूमर से मूत्रजननांगी पथ और त्वचा के दुर्लभ ट्यूमर तक अवरोही क्रम में व्यवस्थित होते हैं। ये सभी कैंसर काफी दुर्लभ हैं जो अधिकांश बाल चिकित्सा अस्पतालों को कई वर्षों में कुछ मुट्ठी भर से कम दिखाई दे सकते हैं। यहां सूचीबद्ध अधिकांश इतिहास वयस्कों में अधिक बार होते हैं। इन ट्यूमर के बारे में जानकारी वयस्कों के लिए कैंसर से संबंधित स्रोतों में भी मिल सकती है।
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