Motak / haurtzaroko minbiziak / hp / ezohiko minbiziak-haurtzaroa-pdq
Haurtzaroaren tratamenduko minbizi arraroak
Haurtzaroko Minbizi Arraroei buruzko informazio orokorra
Atal honetan
- Sarrera
Sarrera
Haur eta nerabeen minbizia arraroa da, nahiz eta haurren minbiziaren intzidentzia orokorra poliki-poliki handitzen joan den 1975az geroztik. [1] Minbizia duten haurren eta nerabeen kasuan haurtzaroan eta nerabezaroan gertatzen diren minbiziak tratatzen esperientzia duten minbizia espezializatutako diziplina anitzeko talde talde medikoetara bideratzea kontuan hartu behar da. Diziplina anitzeko talde-ikuspegi honek lehen mailako arretako medikuaren, pediatriako zirujauen, erradiazio-onkologoen, pediatrikoen onkologo / hematologoen, errehabilitazioko espezialisten, pediatriako erizainen espezialisten, gizarte-langileen eta beste batzuen gaitasunak biltzen ditu, haurrek tratamendua, laguntza-laguntza eta errehabilitazioa jasotzen dituztela ziurtatzeko. biziraupen eta bizi kalitate ezin hobeak lortuko ditu.
Minbizia pediatriako zentroetarako jarraibideak eta minbizia duten gaixo pediatrikoen tratamenduan duten papera zehaztu ditu Pediatria Akademia Amerikarrak. [2] Haur eta nerabeen minbiziaren zentro hauetan, saiakuntza klinikoak daude eskuragarri haurren eta nerabeen artean gertatzen diren minbizi mota gehienetarako, eta saiakuntza horietan parte hartzeko aukera eskaintzen zaie paziente gehienei eta haien senideei. Minbizia diagnostikatutako haurren eta nerabeen entsegu klinikoak, oro har, terapia potentzialki hobea gaur egun estandar gisa onartzen den terapiarekin alderatzeko diseinatuta daude. Haurreko minbizietarako terapia sendagarria identifikatzen egindako aurrerapen gehienak entsegu klinikoen bidez lortu dira. Etengabeko entsegu klinikoen inguruko informazioa NCI webgunean dago eskuragarri.
Biziraupenean hobekuntza izugarriak lortu dira minbizia duten haur eta nerabeen kasuan. 1975 eta 2010 artean, haurren minbiziaren heriotza-tasa% 50 baino gehiago murriztu zen. [3] Haurtzaroan eta nerabeen minbizian bizirik irauten dutenek jarraipen zehatza behar dute minbiziaren terapiaren bigarren mailako efektuak tratamenduaren ondorengo hilabete edo urte batzuetara irauten edo sor daitezkeelako. (Haurtzaroaren minbiziaren aurkako tratamenduaren efektu berantiarrei buruzko laburpena kontsultatu haurtzaroan eta nerabeen minbizian bizitakoen eragin berantiarraren intzidentziari, motari eta jarraipenari buruzko informazio zehatza lortzeko).
Haurren minbizia gaixotasun arraroa da, Estatu Batuetan 15.000 kasu inguru diagnostikatzen dira urtero 20 urte baino gutxiago dituzten pertsonen artean [4]. 2002ko AEBetako Gaixotasun Arraroen Legeak gaixotasun arraroa 200.000 pertsona baino gutxiagoko populazioei eragiten dien bezala definitzen du. Hori dela eta, haurren minbizi guztiak arrarotzat jotzen dira.
Tumore arraro baten izendapena ez da uniformea haurren eta helduen taldeen artean. Helduen minbizi arraroak urtean 100.000 pertsonako sei kasu baino gutxiagoko intzidentzia dutenak dira, eta Europar Batasunean diagnostikatutako minbizi guztien% 24 eta Estatu Batuetan diagnostikatutako minbizi guztien% 20 inguru direla uste da. . [5,6] Era berean, haurren tumore arraroaren izendapena ez da uniformea nazioarteko taldeen artean, honela:
- Pediatriako tumore arraroen inguruko Italiako proiektu kooperatiboak (Tumori Rari Eta Pediatrica [TREP]) haurren tumore arraro bat definitzen du urtean milioi bat biztanle bakoitzeko bi kasu baino gutxiagoko intzidentzia duena eta ez dago beste saiakuntza kliniko batzuetan. ]
- Haur Onkologia Taldeak (COG) haurren minbizi arraroak definitzea aukeratu du Haurren Minbiziaren Nazioarteko Sailkapeneko XI azpitaldean zerrendatutakoen artean, tiroideo minbizia, melanoma eta melanoma gabeko larruazaleko minbizia eta kantzeroma mota ugari (adibidez, kartzinoma adrenokortikala, nasofaringea) barne hartzen ditu. kartzinoma, eta helduen motako kartzinoma gehienak, esate baterako, bularreko minbizia, heste kolorekoa, etab.). [8] Diagnostiko hauek 0 eta 14 urte bitarteko haurren artean diagnostikatutako minbizien% 4 inguru dira, 15 eta 19 urte bitarteko nerabeetan diagnostikatutako minbizien% 20 inguru (ikus 1. eta 2. irudiak). [9]
XI azpitaldeko minbizi gehienak melanomak edo tiroideo minbizia dira, gainerako XI azpitaldeko minbizi motak 0 eta 14 urte bitarteko haurren minbizien% 1,3 baino ez dira eta 15 eta 19 urte bitarteko nerabeen minbizien% 5,3.
Minbizi arraro hauek ikertzeko oso zailak dira, banakako diagnostikoa duten pazienteen intzidentzia txikia delako, nerabeen populazioan minbizi arraroak nagusitzen direlako eta melanoma bezalako minbizi arraroak dituzten nerabeentzako saiakuntza klinikorik ez dagoelako.
Zenbait ikertzailek datu base handiak erabili dituzte, hala nola, Zaintza, Epidemiologia eta Amaiera Emaitzak (SEER) eta Minbiziaren Datu Basea Nazionala, haurtzaroko minbizi arraro horiei buruzko informazio gehiago lortzeko. Hala ere, datu baseen azterketa hauek mugatuak dira. Haur minbizi arraroak aztertzeko hainbat ekimen garatu dituzte COGek eta nazioarteko beste talde batzuek, besteak beste, Nazioarteko Pediatriako Onkologia Elkarteak (Société Internationale D'Oncologie Pédiatrique [SIOP]). Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) tumore arraroen proiektua Alemanian sortu zen 2006an. [10] TREP 2000. urtean jarri zen abian, [7] eta Poloniako Pediatriako Tumore Arraroen Ikerketa Taldea 2002an sortu zen [11]. Europan, tumore arraroek Frantzia, Alemania, Italia, Polonia, eta Erresuma Batua Europako Pediatriako Tumore Arraroei buruzko Ikerketa Kooperatiboko Taldean (EXPeRT) sartu dira, nazioarteko lankidetzan eta tumore bakaneko entitate zehatzen analisietan oinarrituta. [12] COG barruan, ahaleginak COG erregistroetan (Project Every Child) eta tumoreen banku protokoloetan metatzea handitu da, beso bakarreko entsegu klinikoak garatzen eta helduen talde kooperatiboen entseguekin lankidetza areagotzen [13]. Ekimen honen lorpenak eta erronkak zehatz-mehatz deskribatu dira. [8,14] eta helduen arteko lankidetza, talde kooperatiboen entseguekin. [13] Ekimen honen lorpenak eta erronkak zehatz-mehatz deskribatu dira. [8,14] eta helduen arteko lankidetza, talde kooperatiboen entseguekin. [13] Ekimen honen lorpenak eta erronkak zehatz-mehatz deskribatu dira. [8,14]
Laburpen honetan agertzen diren tumoreak oso anitzak dira; beheranzko ordena anatomikoan antolatuta daude, buruko eta lepoko tumore arruntetatik hasi eta traktu urogenitaleko eta larruazaleko tumore arraroetaraino. Minbizi horiek guztiak nahikoa arraroak dira, izan ere, haurtzaindegi ospitale gehienek zenbait histologia eskukada bat baino gutxiago ikus ditzakete zenbait urtetan. Hemen zerrendatutako histologia gehienak maizago gertatzen dira helduetan. Minbizia duten helduentzako garrantzitsuak diren iturrietan ere aurki daiteke tumore horien inguruko informazioa.
Gaitu iruzkinen eguneratze automatikoa