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照顧者的計劃

詢問可能發生的變化

有時，隨着疾病的發展，癌症患者也會發生變化。 這些可能是由於治療或癌症本身的副作用所致。 或者它們可能是由其他藥物引起的。 一些看護者說，他們希望他們早日知道預期會發生什麼變化。

可能會發生以下變化：

• 看起來

• 人格或情緒

• 記憶

• 睡覺

• 食慾或營養需求

您所照顧的人可能會也可能不會經歷任何這些更改。 但是您應該問醫生您是否需要了解它們，如果它們發生，您可以採取哪些措施。

沒有人告訴我們這些藥會做什麼。 我的伴侶開始情緒波動並且無緣無故地生我的氣。 她的護士後來告訴我，服用這些藥物時這很普遍，但是我應該怎麼知道呢？

-阿什利

看生活安排

有時會出現有關晚期癌症患者應該住在家裏還是應轉移到護理或輔助生活設施的問題。 在做出這些決定時，這裏有幾個好問題要問：

• 您所愛的人需要什麼樣的幫助？

• 如果您是與她同住的配偶或其他親人，您有能力照顧她嗎？

• 如果她一個人住，繼續這樣做會有危險嗎？

• 家庭護理有哪些選擇？

• 她多久需要幫助？

您還需要考慮親人的感受。 她可能會擔心：

• 失去獨立

• 被視為弱者或他人的負擔

• 轉向其他類型的輔助生活設施的醫療保健

有時，當建議來自衛生專業人員時，考慮改變生活安排會更容易。 社會工作者，包括來訪的護士，與老年人一起工作的人以及其他人，可能會幫助您與親人討論這些決定。

與您所愛的晚期癌症患者交談

無論是配偶，家庭成員還是朋友，談論嚴重問題絕非易事。 不知道對晚期癌症患者說些什麼或擔心您會說錯話是很正常的。 但是最重要的不是你在說什麼，而是在顯示你的關心。 本節提供有關如何談論晚期癌症的建議。 您所愛的癌症患者可能也想去我們的患者專區尋求技巧。

您和您所愛的癌症患者可能對生命的終結有着相同的想法和恐懼。 有時候，您將需要一起討論這些問題。 這些可能包括癌症的階段，為未來做準備，對死亡的恐懼或生命的盡頭。 有些家庭公開談論這類事情，而另一些則沒有。 沒有正確或錯誤的交流方式。 但是研究表明，直言不諱的家庭對他們得到的照顧和做出的決定感覺更好。 要記住的幾件事是：

• 您和您所愛的人仍然可以更長壽或意外康復. 但是談論未來不確定的事實也是一個好主意。 避免重要的問題只會使它們以後很難處理。 談論您的擔憂可以使所有參與者感到安慰。

• 彼此保持真理是不健康的. 你們可能會發現你們倆都在想同樣的事情。 或者，您可能會發現自己在思考完全不同的事物。 這使得公開表達您的想法或疑慮變得更加重要。

• 與某人交流的最好方式通常是聽. 這是表明您在其中的主要方式之一。 支持您所愛的人想說的話很重要。 這是他的生命和他的癌症。 他需要以自己的時間和方式來處理自己的思想和恐懼。

如果您在談論痛苦的問題時遇到困難，請尋求專業意見。 心理健康專家也許可以幫助您和您所愛的人探索自己無法企及的主題。 而且，如果癌症患者不想去，您可以總是一個人去。 您可能會聽到一些有關如何提出這些主題的想法。 您還可以談論您正在處理的其他問題和感受。

與晚期癌症患者一起嘗試的話

代替:爸，你會好起來的

嘗試: 爸,你有什麼事讓你擔心嗎?

代替: 別那樣說話！ 你可以打敗這個！

嘗試: 很難就所有這些達成共識。

代替: 我看不到任何人可以提供幫助了。

嘗試: 我們將永遠為您服務。

代替: 醫生知道些什麼？ 你可能永遠活着。

嘗試: 您認為醫生是對的嗎？ 您覺得怎麼樣？

代替: 請不要放棄。 我需要你在這裏。

嘗試: 我會非常想你的。 但是我們會以某種方式解決。

代替: 必須嘗試更多。

嘗試:我們一定要確保最好的醫療服務，但是我們會竭盡所能。

代替: 別傻了 你會好起來的。

嘗試: 一定很難。 我可以和你坐一會兒嗎？

來自Lynna J.，J.Harrold和J.L. Schuster。 2011年。《人類手冊：面對重病的人的指南》。 牛津大學出版社：紐約，紐約。 經許可轉載。

了解親人的關懷願望

先進的癌症診斷帶來許多決策。 這些可能與接受何種類型的護理或治療有關。 或者它們可能與患者想聽到的信息有關。 對於許多家庭來說，癌症患者負責決策很重要。 但是在某些家庭和某些文化中，家庭護理人員通常會做出大多數決定。 他們可能會使患者知道或不知道。 或者，有時患者希望護理人員做出所有決定。 出於多種原因，您可能很難做出這些決定，包括：

• 您對自己所愛的人的渴望可能會使您難以決定最適合他的人。

• 您關於如何前進的想法可能與其他家庭成員和朋友的想法不同。

• 與您或其他親人相比，患者對護理的看法可能有所不同。

• 您的醫療團隊的意見可能與患者或您的不同。

如果您和您所愛的晚期癌症患者對下一步治療有不同的看法，則應分享您的看法. 然而，最終，這是患者的選擇。 如果您不同意，則可能要請其他人來指導你們倆之間的對話。 您可能會與您的信仰團體的成員，社會工作者，其他與癌症有關的人或臨終關懷工作者進行交談。

有時候，您不得不為親人做決定，因為他不再. 在他仍然可以告訴您的同時，了解他對某些問題的感覺很重要。 例如，他是否希望您負責他的醫療決定？ 他是否已經簽署了預先醫療指示，以便讓您知道他希望獲得什麼樣的護理？

知道你所愛的人想要什麼可能意味着放棄自己的一些看法。 例如，無論您需要什麼，您可能都想讓他活着. 但是他不妨在某個時候停止接受維持生命的措施。 嘗試通過觀察疾病的進展來保持事物的遠景。 獲取有關您希望他繼續接受的護理的事實。

如果找不到預先指示，而您所愛的人也無法為自己說話，那麼您在決定選擇哪種護理方式時可能會感到焦慮和壓力. 想想他會想要什麼，或者想想如果他能說話他會說些什麼。 嘗試記住他過去說過的話可以幫助您做出決定。

要知道，家庭成員通常在為您所愛的人提供什麼樣的照料方面存在分歧.如果是這樣，請讓您的醫療團隊的成員舉行家庭會議並主持討論。 他們可以解釋所提供醫療服務的目標。 例如，是否可以阻止癌症？ 減輕痛苦？ 延長壽命？ 與在場的每個人進行對話可以減少衝突，並幫助家人為您所愛的人做出決定。

與孩子談論死亡

所有年齡段的孩子都可能會對死亡，死亡後的生命以及身體發生什麼感到好奇。 回答他們所有的問題很重要。 如果沒有，他們可能會想像事情或編造自己的故事。 讓他們知道為了保護自己所愛的人而做的一切。 告訴他們您將保持更新。

說實話. 應該向孩子們告知有關預後不良的真相。 隱藏他們的真相會使他們對親人的死亡毫無準備，並且可以延長他們會感到的悲傷。 而且，如果您不談論自己所愛的人的狀況或不說實情，您的孩子將來可能很難信任他人。 通過將兒童包括在家庭危機中，您可以引導他們採取健康的方式來應對正在發生的事情。 您可以幫助他們以治癒的方式為即將來臨的損失做準備，例如為他們提供告別的機會。

了解自己的看法. 要回答孩子關於親人可能死亡的複雜問題，您需要了解自己對這些問題的看法，包括：

• 你想要什麼？

• 您認為會發生什麼？

您可以向孩子們展示如何在接受死亡的可能結局的同時實現最大的希望。 如果您是誠實和坦率的人，那麼您就是在告訴他們死亡是生命的自然組成部分。 誠實顯示他們可以談論死亡。 您也可以讓他們在需要的時候不會孤單。 您將永遠在那裏。

輔導員和腫瘤學社會工作者還可以建議以他們理解的方式與孩子談論死亡的方法。 他們可能知道在這些情況下為兒童提供幫助的地方或國家計劃。 或者，他們可能會建議探索這些主題的書籍，視頻和網站。

為孩子做準備拜訪

如果您的孩子不與患有癌症的人一起生活，則在他們拜訪之前做好準備會很有幫助。 是否讓他們去探視的決定取決於您，患者以及其他家庭成員。 但是，兒童也應該選擇是否要探望。 如果您所愛的人在醫院或其他設施中，請說明該區域和房間的外觀。 告訴他們可能在那的人以及他們會看到什麼。 還要輕輕地說明他們所愛的人的身體狀況或性格是否發生了變化。

對於年幼的孩子，您可能會這樣說：

• "奶奶病得很重 當您看到她時，她將在床上。 她可能沒有太多精力與您一起玩或與您交談。 她看起來也可能有些不同。"

• "你在那裏時媽媽可能正在睡覺。 否則她可能會醒着，但不會說話，因為她正在休息。 但是她會知道並且很高興你在那裏。 她愛你！"

• "如果您要去比爾大叔，他會說沒有道理的東西，請不要擔心。 有時他吃的藥使他做到這一點。 如果發生這種情況，我們可以告訴他的醫生以確保他沒有問題。"

有時候，孩子不想參觀，或者由於其他原因而不能參觀。 在這種情況下，還有其他方式可以表明他們的關心。 他們可以寫信或做藝術品。 他們可以給病人打電話或在答錄機上留言或聽歌。 鼓勵他們以他們選擇的任何方式表達愛與支持。

死亡快到的跡象

某些症狀和體徵可以幫助護理人員知道死亡何時臨近。 重要的是要知道並非每個患者都有所有這些體徵或症狀。 而且，即使其中任何一個存在，也並不總是意味着您所愛的人快要死了。 患者醫療團隊的成員可以為您提供有關期望的更多指導。

睡意和睡眠更多

當您所愛的人快要壽終正寢時，他會睡得更多，並且可能不會經常回應您。 當您所愛的人保持機敏時，計劃訪問的時間。

對朋友和家人的時間，地點或身份的困惑

您所愛的人可能看起來也很焦躁，或者對不存在的人和地方有異象。 或者她可能會看到，聽到並與死去的親人交談。 她也可能拉床上用品或衣服。 嘗試保持冷靜和安心。 這些異象不應被視為幻覺。 您無需說服她，她所看到的都不是真實的。

變得更加孤單和反應遲鈍

大多數患者不再說話後仍能聽到聲音。 如果親人沒有回應，請不要試圖激起或動搖他。 直接與他交談，讓他知道你在他身邊。 他可能知道並且能夠聽到，但是無法回應。 一些專家說，允許患者「放手」會有所幫助。

對食物和液體的需求減少，食欲不振

讓您的親人選擇是否以及何時飲食。 如果吞咽，冰片，水或果汁可能會令人耳目一新。 潤唇膏可能有助於保持嘴和嘴唇濕潤。

失去膀胱或腸管

保持您所愛的人的清潔，乾燥和舒適。 將一次性墊放在患者下方的床上，並在弄髒時將其取下。

黑色尿液或尿量減少

衛生保健或臨終關懷團隊可能會需要導管來幫助患者排尿。 但是，在生命的最後幾個小時中這不是必需的。

皮膚摸起來變涼或發藍

用毛毯溫暖您所愛的人。 避免用電熱毯或加熱墊加熱，否則會引起灼傷。 知道即使皮膚可能很涼爽，患者也可能不會意識到自己感到寒冷，因此請放心。

呼吸時聲音嘶啞或咯咯

這些可能看起來很大或看起來不規則且淺。 您所愛的人也可能會先呼吸然後再呼吸。 將他的身體轉向側面並在頭部下方和背部後面放置枕頭可能會有所幫助。 儘管這種呼吸對您來說似乎很可怕，但不會使您所愛的人感到不適。 額外的氧氣，冰屑或涼爽的霧化加濕器可能有助於使患者更加舒適。

將頭轉向光源

在房間內保持柔和的間接照明。

疼痛變得難以控制

務必按照醫生的處方提供止痛藥。 如果目前的劑量似乎無濟於事，您應該聯繫醫生。 在醫療保健團隊的幫助下，您還可以研究其他緩解疼痛的方法，例如按摩和放鬆。