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== 儿童患癌症时对家庭的支持 ==

[[File:All-hands-in.jpg|300px|thumb|right|在为儿童治疗癌症时，家庭需要额外的支持。]]

当孩子患有癌症时，每个家庭成员都需要支持。 父母对孩子的癌症进行诊断后，常常会感到震惊和不知所措。 当您与孩子及其兄弟姐妹交谈时，诚实而冷静的交谈会建立信任。 在这个困难时期要好好照顾自己很重要； 这不是自私的。 当您深入挖掘力量时，伸出手让其他人支持您。

我们分享了一些技巧，可帮助您与各个年龄段的儿童谈论癌症。 还包括父母和孩子对常见问题的解答。

=== 与您的孩子谈论癌症===

与孩子交谈时，首先要了解自己最了解孩子。 您的孩子依靠您来提供有用，准确和真实的信息。 您的孩子将从您的语气和面部表情中学到很多东西，因此与孩子交谈时要保持镇定。 工作要谦虚，开放和诚实-这样，您的孩子就会信任并信任您。

'''我尽可能多地了解了儿子患上的癌症，但大多数时候我都做了父母最擅长的事情–我爱着并且一直在我的孩子身边。'''

当您与医疗团队一起工作时，以下与年龄有关的建议可能会有所帮助，以便您的孩子知道治疗期间的期望值，良好地应对程序并感到支持。

*'''如果您的孩子不到1岁''': 抱着并轻轻抚摸她，可以安慰宝宝。 皮肤接触是理想的。 带上熟悉的物品，如玩具或毯子。 与您的孩子交谈或唱歌，因为您的声音舒缓。 尽量保持进食和就寝时间。

*'''如果您的孩子是1至2岁''': 年幼的孩子了解他们可以看到和触摸的事物。 幼儿喜欢玩耍，因此请找到让孩子玩耍的安全方法。 幼儿也喜欢开始做出选择，因此，让您的孩子尽可能选择贴纸或药品口味。 如果有任何伤害，请提前为孩子做好准备。 不这样做可能导致您的孩子变得恐惧和焦虑。

*'''如果您的孩子是3至5岁''': 为了帮助您的孩子更好地了解他的治疗方法，请问医生是否可以提前触摸模型，机器或用品（管子，绷带或端口）。 如果手术会伤害您的孩子，请提前做好准备。 您可以通过阅读故事或给孩子装毛绒玩具来帮助分散孩子的注意力。

*'''如果您的孩子是6至12岁''':学龄儿童知道药物和治疗可以帮助他们变得更好。 他们能够配合治疗，但想知道会发生什么。 这个年龄段的孩子经常有很多问题，因此请准备好回答或一起找到答案。 人际关系很重要，因此请帮助您的孩子与朋友和家人保持联系。

*'''如果您的孩子是青少年''': 青少年经常关注癌症如何改变他们的生活，即他们的友谊，外表和活动。 他们可能对癌症如何使他们与朋友隔离感到恐惧和愤怒。 寻找方法来帮助您的青少年与朋友保持联系。 给您的青少年治疗前的空间和自由，让他参与治疗决策。

我们为父母准备的儿童期癌症指南中包含了有助于您选择医院以及更多有关孩子的治疗计划的信息。

=== 来自孩子患有癌症的父母的提问 ===

与您孩子的医疗保健小组讨论，以解答您的问题。 您可能还会发现以下建议会有所帮助：

'''谁应该告诉我的孩子？'''

许多父母在孩子得知诊断的同时就从医生那里得到了孩子的诊断。 但是，如果您选择作为一个告诉孩子，医生或护士可以帮助您决定说些什么以及如何回答她的问题。

'''什么时候应该告诉我的孩子？'''

应该尽快告诉您的孩子。 这将有助于在您和您的孩子之间建立信任。 这并不意味着您的孩子需要一次听到所有内容。

'''我该怎么告诉我的孩子？'''

您与孩子共享的信息取决于他的年龄以及他的理解。 所有年龄段的孩子都需要清晰，简单的信息，这对他们来说是有意义的。 尽可能利用他能理解的想法和文字帮助他知道会发生什么。 告诉您的孩子如何治疗会让他感到，何时会有伤害。 说明强大的药物和治疗方法已帮助了其他孩子。

'''我应该告诉我的孩子多少？'''

帮助您的孩子了解有关疾病，治疗方法和预期结果的基本事实。 对于许多孩子来说，可能很难处理太多的细节或信息。 从您的孩子可以理解的少量信息开始。 孩子们经常用他们的想象力来弥补未回答的问题，并可能担心最糟糕的情况。 诚实地回答问题并保持不断的交谈会对您的孩子有所帮助。 讲真话可能会使您的孩子不信任您或他们的医疗团队中的人们。

'''我的孩子会有什么反应？'''

每个孩子都不一样。 有些担心。 其他人则变得沮丧或变得安静，恐惧或反抗。 有些人用言语表达自己的感觉，另一些人用行动表达自己的感觉。 一些孩子会退回到他们年轻时的行为。 这些是他们所知道的对生活变化的正常反应。 他们的日程安排，他们的外表和感觉以及他们的友谊可能都在改变。 期望有些日子会很艰难，而另一些日子会更轻松。 告诉您的孩子，并找到方法向她展示，让您永远陪着她。

'''我该怎么做才能帮助孩子应对？'''

孩子们会从父母那里得到启发，因此保持镇定和充满希望可以帮助您的孩子。 展现你的爱。 考虑一下您的孩子和家人过去如何处理困难时期。 有些孩子说话后感觉好些。 其他人则喜欢绘画，写作，玩游戏或听音乐。

===一个患癌症的孩子可能会有的疑问 ===

与您的孩子的医疗团队讨论如何回答孩子可能遇到的问题。 您可能还会发现以下建议很有帮助：

'''什么是癌症？'''

与孩子谈论癌症时，请从简单的词语和概念入手。 说明癌症不是传染性的，不是孩子从别人那里传染的疾病，也不是他们可以给别人的疾病。 年幼的孩子可能知道他们有一个肿块（肿瘤），使他们生病或血液无法正常运转。 父母和年龄较大的孩子可能会在我们的指南中找到有关各种类型的儿童癌症的信息，对父母有帮助。

'''为什么我得了癌症？'''

一些孩子认为他们做错了或做错了导致癌症。 其他人想知道他们为什么生病。 告诉您的孩子他（或其他任何人）没有导致癌症，并且医生正在努力学习更多导致儿童癌症的原因。

您可能会告诉您的孩子：我不知道。 甚至没有医生确切地知道为什么一个孩子得癌症而另一个孩子不得癌症。 我们确实知道您没有做错任何事情，没有从某个人那里得到它，也无法将其提供给任何人。

'''我会好起来吗？'''

对于孩子来说，在医院里或有很多医疗预约可能会令人恐惧。 有些孩子可能知道或听说过死于癌症的人。 您的孩子可能想知道她是否会好起来。

:*您可能会告诉您的孩子：癌症是一种严重的疾病，您的医生和护士正在为您提供对其他孩子有所帮助的治疗方法。 我们将尽一切可能帮助您变得更好。 让我们与您的医生和护士交谈以了解更多信息。

'''治疗期间我会感觉如何？'''

您的孩子可能想知道他在治疗期间的感觉。 患有癌症的儿童经常会见到掉头发或病得很重的其他人。 与护士或社工交谈，以了解您的孩子的治疗方式可能会如何影响您孩子的外观和感觉。

:*您可能会告诉您的孩子：即使两个孩子患有相同类型的癌症，一个孩子发生的事情也可能不会发生在另一个孩子身上。 您和我的医生将与您交谈，并解释我们所知道的和期望的。 我们都将共同努力，以帮助您在治疗过程中感觉良好。

=== 帮助患癌症的孩子应对变化 ===

[[File:Guide-for-parents-article.jpg|300px|thumb|right|患有癌症的儿童：《父母指南》可以印刷或作为小册子，ePub或Kindle书查看。]]

孩子可能对自己的外表和他人的反应敏感。 以下是一些可以帮助您的孩子的方法：

*'''准备脱发'''

:如果治疗会使孩子的头发掉落，请让孩子提前挑选好玩的帽子，围巾和/或假发。

*'''注意体重和其他身体变化'''

:一些治疗可能会导致体重减轻，而其他治疗可能会导致体重增加。 从营养师那里获得建议，这样您就知道会发生什么，并可以帮助您的孩子做好准备并应对身体变化。

*'''有创造力'''

:您和您的孩子可能会购买您孩子喜欢的服装。 有时，很酷的T恤或有趣的帽子可能有助于提高孩子的情绪。

*'''帮助您的孩子知道如何应对'''

:有时，人们会凝视，误认孩子的性别或提出个人问题。 与您的孩子交谈，并提出一种可行的方法。 您的孩子可能选择回应或忽略评论。

'''友谊的变化'''

您的孩子的友谊经过测试，在长期和严重的疾病中可能会改变。有时，它可能看起来就像你的孩子的老朋友不再是“他们那里”，或者说他们根本不在乎了。 如果您的孩子迈出第一步并与朋友们接触，可能会有所帮助。 好消息是您的孩子可能会通过这种经历结识新朋友。 您可以和孩子一起采取以下一些步骤：

*'''帮助您的孩子与朋友保持联系'''

:您可以鼓励并帮助您的孩子通过短信，电子邮件，视频聊天，电话和/或社交媒体网站与朋友联系。

*'''获取提示和建议'''

:社会工作者或儿童生活专家可以帮助您的孩子仔细考虑他们想与朋友分享的内容。 如果可能，并且您的孩子有能力做的话，朋友也许可以探访。

'''情绪变化'''

尽管随着时间的流逝，许多患癌症的孩子会很好地应对，但您的孩子可能会不时感到焦虑，悲伤，压力大，害怕或退缩。 与您的孩子谈谈自己的感受，并帮助她找到应对的方法。 您和您的孩子还可以与社会工作者，儿童生活专家或心理学家会面，以解决无法轻松解决的问题，或者随着时间的推移似乎会变得更糟的感觉。 尝试以下技巧，以帮助您的孩子应对困难的情绪：

*'''想办法分散孩子的注意力'''

:玩电子游戏或看电影可以帮助您的孩子放松。 诸如肌肉松弛，图像引导和生物反馈等中西医结合治疗也可能会有所帮助。 在“癌症儿童：父母的指南”的“帮助儿童的实践”部分中了解有关中西医结合疗法的更多信息。

*'''保持冷静，但不要掩饰自己的感情'''

:您的孩子可以感觉到您的情绪。 如果您经常感到难过或焦虑，请与您孩子的医疗团队和医生商讨如何处理这些情绪的最佳方法。 但是，如果您经常隐藏自己的感情，您的孩子可能也会对您隐藏他们的感情。

*'''如果您发现孩子情绪低落，请寻求帮助'''

:有时您的孩子会感到沮丧或难过是正常的，但是如果这些感觉持续太久并在大多数日子里发生，则可能表示沮丧。 与医生讨论您在孩子中发现的情绪变化。

'''时间表变更'''

您的孩子在治疗期间可能会花更多的时间在医院里，而在学校上的时间更少。 这里有一些方法可以帮助您的孩子应对长期住院和放学时间。

'''住院时间'''

对于任何人，尤其是孩子来说，住院都很困难。 照片，海报，游戏和音乐可以使您的孩子振作起来。 并且，如果运动是禁止的，请了解其他可能吸引孩子兴趣的活动，例如音乐，游戏或写作。

'''失踪学校'''

大多数患癌症的儿童在治疗期间都缺课。 一些孩子可以不时参加，而其他孩子则需要请假。 以下是一些在治疗过程中获得孩子所需的学术支持的方法：

:*与你的孩子的医生见面以了解治疗可能会如何影响你的孩子的能量水平和做功课的能力。 要求医生给您的孩子的老师写一封信，描述您孩子的医疗状况，局限性以及孩子可能错过的学业。

:*让您的孩子的老师保持最新状态。 告诉孩子的老师和校长孩子的病情。 分享您孩子的医生的来信。 了解您的孩子会错过哪些功课，以及让他们保持能力的方法。

:*了解有关医院和您孩子学校的帮助。 一些医院设有教育协调员，其他一些医院的护士可以向您介绍与教育有关的资源和援助。 询问有关您孩子的个性化教育计划（IEP）。

在“癌症儿童：父母指南”的“帮助您的孩子应对”一节中了解更多支持孩子的方法。

=== 支持兄弟姐妹患有癌症的兄弟姐妹 ===

作为父母，您想为所有孩子提供服务，但是当您的一个孩子正在接受癌症治疗时，这可能很难。 您可能会注意到您的其他孩子处境艰难，但是不确定该怎么做。 这些建议已帮助其他人：

*'''与您的其他孩子听和交谈'''

:每天留出一些时间，即使只有几分钟，也可以花时间与其他孩子在一起。 询问他们的感觉，即使您没有简单的解决方案。 与他们联系并倾听他们仍然很重要。

*'''让他们了解情况并参与其中'''

:与您的其他孩子谈论其兄弟姐妹的癌症，并告诉他们在治疗过程中会发生什么。 如果可能，请设法将其包括在医院就诊中。 如果您不在家，请通过电子邮件，短信和电话进行连接。

*'''保持一切正常'''

:安排让您的其他孩子参与与学校有关的活动和对他们来说很重要的其他活动。 要求您家庭生活中的关键人物给予兄弟姐妹更多的支持。 大多数人都想提供帮助，并且很高兴被询问。

有关更多信息，请参阅本指南：“当您的兄弟姐妹患癌症时：青少年指南”或“癌症儿童的帮助兄弟姐妹时节：父母指南”。

=== 帮助父母应对的技巧 ===

'''保持良好关系的工作'''

当孩子患癌症时，人际关系紧张而压力重重。 但是，这段时间内许多婚姻变得更加牢固。 保持婚姻坚强也可以帮助孩子。 以下是其他父母说的帮助：

*'''保持沟通畅通'''

:谈论每个人如何最好地应对压力。 即使时间有限，也要花点时间连接。

*'''请记住，没有两个人以相同的方式应对'''

:夫妻通常有不同的应对策略。 如果您的配偶或伴侣看上去并不像您那样心烦意乱，那并不意味着他或她所遭受的苦难比您少。

*'''找时间'''

:甚至给配偶和其他孩子的快速电话，短信或手写笔记也可以使他们的一天过得很愉快。

*阿肯色儿童医院制定的让孩子为终身奋斗而结婚的免责声明为父母提供了更多见解和建议

'''得到支持'''

研究表明您最可能已经知道的东西-来自他人的帮助会增强并鼓励您的孩子和您的家人。 在此困难时期让别人帮助。 家人和朋友可能想提供帮助，但可能不知道您需要什么。

'''我和我妻子知道我们不能独自解决这个问题。 我们与癌症儿童家长支持小组会面。'''

您可能要：

*'''找到一种简单的方式来更新家人和朋友'''

:您可能想使用社交媒体网站来更新人员并组织社区中人员的帮助。

*'''告诉人们他们可以如何提供帮助'''

:列出他人可以为您的家人做的事情。 例如，人们可以做饭，打扫，购物或开车去参加活动。

*'''加入支持小组'''

:有些小组会面，而另一些小组则在网上会面。 许多父母受益于其他父母分享的经验和信息。

*'''寻求专业帮助'''

:如果您睡眠不好或沮丧，请与您的初级保健医生或您孩子的医疗团队中的人交谈。 要求他们推荐心理健康专家，例如精神科医生，心理学家，顾问或社会工作者。

'''花时间更新您的思想和身体'''

搁置您自己的需求而只专注于您的孩子可能很诱人。 但是重要的是要花费时间自己，以便您有精力照顾孩子。 以下是帮助您入门的提示：

*'''寻找放松和减轻压力的方法'''

:一些父母在医院尝试一些新的东西，例如瑜伽或深呼吸课程。 其他人即使在短期内也可以在户外焕然一新。 无论使用哪种方法或地点，都可以找到对您而言平和的方式。

*'''保持身体活跃以改善睡眠并保持镇定'''

:尝试走路，慢跑，去健身房或练习DVD。 如果很难在医院保持身体活跃，请尝试上下楼梯或在医院或单位周围走动。

*'''填满等待时间'''

:选择一些您喜欢并可以在孩子房间里做的活动，例如玩游戏，看书或杂志，写作或听音乐。

在“寻找患有癌症的儿童的方法来解决和保持强健”部分：《父母指南》以及本网站的“支持照料者”部分中获得更多建议。

=== 与您孩子的医疗保健团队合作 ===

这些建议可以帮助您和您的孩子与孩子的医疗团队建立牢固有效的关系。

*'''建立牢固的伙伴关系'''

:给予并期望得到孩子医疗团队中人们的尊重。 开放和诚实的沟通也将使您更轻松地提出问题，讨论选择方案，并自信您的孩子处于良好状态。

*'''利用可以帮助您的孩子的众多专家'''

:与他们合作，帮助您的孩子了解癌症，如何治疗，准备测试，管理副作用以及应对。

*'''如果您在线获得信息，请确保来源可信'''

:重要的是要获取准确的信息，您可以理解这些信息并用于制定决策。 与医疗团队分享您发现的内容，以确认它适用于您的孩子。

*'''确保您了解孩子的医疗团队告诉您的内容'''

:当出现令人困惑或不清楚的事情时，尤其是在需要做出决定时，请大声说出来。 要求查看图片或视频以帮助了解新的医学信息。

*'''保持孩子的儿科医生最新信息'''

:要求将更新发送给您的孩子的常规儿科医生。

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